Советское поле экспериментов: зачем убивали генетику в СССР

Советское поле экспериментов: зачем убивали генетику в СССР

«Меня вырвали с корнями»: что делать, если у вашего близкого обнаружили рак

Когда у близкого обнаружили рак, жизнь переворачивается. Это серьезная эмоциональная встряска и для пациента, и для его семьи. Как адаптироваться к этой новой реальности, у кого просить помощи, где взять силы и что делать со своими тяжёлыми чувствами, рассказывает психолог-консультант горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро» и герои, лично пережившие вторжение онкологии в их жизнь.

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Катя, 23 года

Онкопсихолог, психолог-консультант горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро», в прошлом — онкологический пациент

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Меня с корнями вырвали из всех контекстов, в которых я жила до болезни. Такая смена среды переживалась мной очень болезненно, несмотря на то, что у меня было много поддержки.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Что делать со страхом? О нем нужно говорить. Говорить с близкими, говорить с пациентом. Ваш близкий, несмотря на болезнь, не перестал быть человеком, не превратился в инопланетянина, он чувствует так же, как и вы. Ему тоже страшно. Вы обнаружите, что вы не одиноки. Страх — это искреннее и сильное чувство. Искренность объединяет, а совместность поддерживает. Это как в том мультике: «давай бояться вместе».

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Страшно, когда дети думают о самоубийстве в том возрасте, когда им бы играть, баловаться, радоваться жизнь. Увы, мне это было знакомо и понятно.

Моя бакалаврская работа посвящена вопросам эффективности телефонного консультирования онкологических пациентов (взрослых). На тот момент я уже работала волонтером-психологом горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро». В ходе моего исследования я еще раз укрепилась во мнении, как важна информация для людей, столкнувшихся с онкологией. Особенно важно информировать человека о стадиях болезни, стадиях проживания утраты, что с ним происходит, что делать, закончится ли это когда-нибудь (потому что в тот момент кажется, что это будет длиться вечно, так будет всегда).

Информирование нормализует и заземляет не только взрослых, но и детей. Важно, чтобы к ребенку относились ни как к маленькому и глупому, а как ко взрослому человеку.

Безусловно, есть разница, как говорить о болезни с ребенком в возрасте 5-ти или 13-ти лет. Но важно говорить. Не нужно избегать слова «смерть» или «рак», не нужно скрывать от ребенка то, что происходит с ним или с его родным. Это, в том числе, вопрос доверия и уважения.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

Несмотря на то, что, порой, интернет называют «информационной помойкой», есть и профильные интернет-ресурсы, где можно получить достоверную информацию о заболевании, а также проконсультироваться с врачом-онкологом онлайн, например, netoncology.ru.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Исходя из своего личного и профессионального опыта, родителям, чьи детки болеют раком, я советую спрашивать у ребенка, что он хочет. Не заваливать бессознательно горой игрушек, а сверяться с ним.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Важно не забывать, что мир не рухнул, он на месте. Никто не знает, что будет дальше. Но то, что вы сейчас стоите на ногах, вы боретесь — и это дорогого стоит.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Дмитрий, 33 года

Психолог, психотерапевт

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

О том, что у мамы рак, я узнал от старшего брата, который приехал из другого города нас навестить. Для меня это был шок. Непринятие, неприятие, неверие. Мне было обидно, что она не сказала о своей болезни мне лично.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

Я помню, что в какой-то момент мама сказала: «Ой, смотри, у меня красные кресты». У нее на коже и правда появились небольшие красные крестики. Мама сказала, что в книге про лейкемию это описывается как терминальная стадия.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Я хорошо помню тот день, когда мама умерла. К тому моменту она находилась в полукоматозном состоянии. Она не могла самостоятельно передвигаться, даже не могла дойти до туалета, я отвозил ее на кресле-каталке. В больницу мы ехали на скорой, так как на такси передвигаться уже было невозможно. В больнице ее определили в отделение хосписа. Персонал мне говорил что-то из серии «готовьтесь к самому худшему». Я не верил им. Или я уже был настолько уставшим, что даже думал о том, что, возможно, уже пора.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Часто родственники слышат от своего окружения: дай знать, если тебе что-то потребуется. Опять же, в нашей культуре так заведено, что обращаться за помощью постыдно. Даже когда ее предлагают, нужно вежливо отказаться. Культура влияет на наше сознание. Но давайте вернемся в момент «сейчас»: вам сейчас и правда нужна помощь. Составьте для себя чек-лист, какие бытовые дела вы сейчас выполняете. Запишите всё, что есть. Затем окиньте взглядом этот список и взвесьте, что из этого можно делегировать другим. Поверьте, если вы будете тащить эту телегу в одиночестве, вы очень быстро перегорите и будете долго восстанавливаться, если вообще восстановитесь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

После смерти мамы я долго винил себя за это. Нужно было остаться с ней.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

— Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.

— Я была плохой матерью.

— Как я смею продолжать жить, когда он умер?

— Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Сейчас я понимаю, что мне самому нужна была поддержка. Как психологическая — возможность говорить о происходящем с мамой, с друзьями — так и помощь в бытовых вопросах. Мне не помешала бы и личная терапия.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Время шло своим чередом. Боль потихоньку ослабевала. Спустя 11 лет после ее смерти я могу говорить об этом спокойно.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен.

Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

В интернете гуляет множество статей о том, что нельзя говорить человеку, столкнувшемуся с онкологией. Я же делаю акцент ни на «что», а на «как».

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Когда близкий умирает, важно не забывать себя баловать. Как ребенка. Внутренний ребенок страдает в этот момент, его нужно поддержать, обнять.

Не замыкаться в себе надолго, общаться с друзьями и близкими, когда есть силы и внутренняя возможность. Однако, нужно помнить, что друзья не всегда могут поддержать, они же не только для этого существуют, да и в нашей культуре люди не то что бы умеют «правильно» поддерживать друг друга. Поэтому обратиться к психологу — один из самых лучших способов помочь себе пережить это непростое время.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.

Я оказываю психологическую помощь онкологическим пациентам. Мой опыт помогает спокойно слышать то, что у многих вызовет тяжелые эмоции. Например, «я болею», «я умираю», «умирает мой близкий». Иногда, очень редко, мой опыт выбивает меня из профессиональной позиции. Я справляюсь с этим с помощью обращения к более опытным коллегам за супервизией.


Подводя итоги, хочется сделать акцент на том, как важно в такой непростой ситуации обращаться за психологической помощью. И близким пациента, и самому пациенту. Психологическая помощь в нашей стране только-только набирает обороты, не все знают, что это такое и чем это может помочь человеку. Мы порой с опаской относимся к тому, о чем не знаем, и психологи на нашей линии относятся к этому с пониманием.

Чтобы пережить этот период максимально бережно по отношению к себе (и к семье, как мы помним, здесь всё взаимосвязано), не забывайте заботиться о себе.

Получить психологическую помощь можно, позвонив на горячую линию Службы «Ясное утро» — 8-800-100-0191. Линия бесплатная и круглосуточная.