Как жить с рассеянным склерозом

Маша Рундэ, 29 лет

графический дизайнер

О своем диагнозе я узнала в 2013 году, на последнем курсе института. Летом онемела рука, нога стала вести себя странно — я подумала, что это проблема с позвоночником. Мне повезло: в клинике позвоночника молодой врач отправил меня на МРТ, и сразу стало понятно, с чем мы столкнулись.

Первое время было сложно, потому что ты утрачиваешь то, что у тебя было. Я прошла все стадии, и мне кажется, принятие наступило только сейчас. Когда я приходила в поликлинику, врачи охали, говорили: «О, какой ужас, как же не повезло твоим родителям». Думаю, меня вытягивало мое жизнелюбие.

Маме я сразу сказала о болезни. Какой смысл скрывать? Она мужественно это восприняла, мы вообще сильные.

С моим телом может что-то происходить, но я — это не только мое тело.

Я не люблю общаться с себе подобными, потому что многие не могут настроиться на то, что с рассеянным можно жить. Не состою ни в каких пациентских группах. Я очень эмпатична и могу перенять переживания других людей, примерить на себя, и это сказывается на моем состоянии. В начале болезни я общалась с девушкой с таким же диагнозом, у нее были трудности с мочеиспусканием, и я так себя накрутила, что начало казаться, будто у меня те же проблемы. С тех пор решила, что не могу и не хочу так. По этой же причине меня не затащишь на встречи людей с РС.

У меня есть интересы вне болезни, и они помогают мне жить. Я люблю свою работу, своих друзей, ребенка. Вообще моя жизнь мало чем отличается от жизни здорового человека. Да, есть какие-то физические трудности, однако в целом это не мешает мне жить. Когда мы с мужем начали встречаться, у меня уже был диагноз. Я сказала ему, что будет сложно, но он не испугался. Ребенок у нас, как часто бывает, «получился» случайно. Но было не страшно.

Узнав о беременности, я сразу подумала, что она должна родиться. И я очень счастлива. Моя дочь как бустер: дает мне чувство, что жить точно надо, есть смыслы. С ней меньше о себе думаешь, меньше остается времени, чтобы пожалеть себя. Бабушки нам не помогают. У меня такая позиция: у бабушек есть свои дети, а это мой ребенок, и я сама должна воспитывать его. Но муж, конечно, во многом помогает.

Не скажу, что я очень ответственный пациент. Первое время я холила свою болезнь. Такое ощущение, что она была мне удобна, потому что в любой момент я могла оправдать ею свою слабость и лень. Сейчас я ее не отрицаю, но она не нужна мне для существования.

Болезнь мне не подруга, я не таскаю ее за собой — просто живу.

Я ограждаю себя от стрессов, берегу, люблю, слежу за своим здоровьем, регулярно делаю МРТ. Это и есть профилактика. Обострений у меня не было уже достаточно давно. РС — это, по сути, аутоагрессия: наш иммунитет пытается нас «загасить». Поэтому нужно исключить те вещи, которые сами по себе убивают: алкоголь, курение. И добавить то, что приносит организму пользу и радость: физические нагрузки, правильное питание. Думаю, для меня определяющим было прекратить самоедство, психологически правильно себя настроить.

Ошибка, которую часто допускают родственники «рассеянников», — гиперопека. Я, например, достаточно сильная, чтобы отстоять свое личное пространство и сказать: «Мои дела — это мои дела, а вы занимайтесь своими». Но многие попадают в эту паутину: родители пытаются оградить человека ото всех дел и забот. У меня бабушка такая. Я прошу у нее хоть какую-нибудь работу, когда приезжаю к ней, а она говорит: «Ничего не делай, не готовь, я сама всё сделаю, грядки прополю». Это своего рода созависимость, уверенность, что без тебя человек не выживет.

На самом деле ресурсы появляются именно тогда, когда нет сильной опеки. Я долго не могла далеко ходить, чувствовала слабость в ногах. Хотя сейчас я понимаю, что в этом было много обычной лени. Но когда мужу пришлось лечь в больницу, а ребенка нужно было водить в садик, откуда-то взялись силы. И сейчас, когда я вижу, что муж слишком много всего делает за меня, я его останавливаю. Родственники должны помнить, что человеку нужно давать жить, не забирать у него всё. Когда ты знаешь, что за тебя всё сделают, нет и желания к чему-то стремиться, делать это самому.

Конечно, мама за меня переживает. Но она не пытается сделать всё за меня. Она дает мне жить и самой справляться с проблемами. Бабушке сложнее себя остановить: это поколение «спасателей».

Когда началась пандемия, это стало крахом для многих «рассеянников».

Меньше прогулок, меньше физической активности — и всё. Мне с тех пор страшно выйти на улицу, боюсь упасть. Я живу на Таганке, и, когда я вышла из дома после зимы и увидела вздыбленную плитку на тротуаре, тело сразу начало сковывать, я боялась споткнуться. Сейчас я всё-таки выхожу на улицу и чувствую, как это заряжает! Физическая активность очень важна, недооценивать ее глупо. Любая активность помогает создавать в мозге новые нейронные связи. Кто-то переложит всю ответственность на врачей и скажет: «Всё, давайте мне любое лекарство». Но надеяться только на лекарства — не мой путь.

Конечно, у меня есть ограничения, есть инвалидность. В Москве к хромающему человеку, человеку в инвалидной коляске уже более-менее спокойное отношение, но не на периферии. Например, в деревне, где живет бабушка, я «звезда». Когда на меня устремлены все взгляды, мне становится дискомфортно. Это ограничивает: ты стесняешься себя, не хочешь выходить на улицу. Периодически у меня случается депрессия.

Но мне нравится чувство подавленности: оно дает мне время передохнуть и подумать, куда двигаться дальше. Я ищу в нем ресурсы. Я довольно эмоциональна и склонна переживать со всеми и за всё. А депрессия — период, когда я думаю только о себе и продумываю дальнейшую тактику. Я бы даже сказала, что это мое любимое состояние.

Мне кажется, людям, которые заболели, невозможно дать какой-то универсальный совет. Все мы разные. Следует ориентироваться на свои ощущения. Нужно прожить весь этот путь принятия, обратиться к психологу. Короче, жить можно. Жить нужно. Жить важно. Главное — себя не списывать.

Александр Черныгин, 37 лет

преподаватель гитары и йоги

По профессии я музыкант: окончил музыкальную школу, училище, институт — всё по классу классической гитары. До болезни работал гитаристом, выступал на конкурсах, занимал призовые места. В 2006 году я заметил, что начал хуже играть — моторика левой руки стала хуже. Я тогда подумал: «Ну ладно, остановлюсь на ресторанах». Для большой сцены такая игра уже не подходила, а для среднего уровня годилась. Я был востребован как аккомпаниатор. Поэтому, когда появились первые изменения, я не помчался к врачам выяснять, что не так с моими руками.

В 2011-м у меня был контракт, полгода я работал в Италии. Тогда же меня начало «штормить»: я ходил, как пьяный, и стало понятно, что надо что-то делать. Занялся здоровьем: стал плавать, увлекся йогой — она помогает держать себя в форме. Я полностью исключил вредные привычки — курение, алкоголь, — потому что четко ощущал, что они плохо влияют. Например, выкурил сигарету — и сразу пальцы хуже двигаются. Так же с алкоголем.

Тело со мной говорит, и я понимаю, что нужно менять.

Так что, когда стало понятно, какой у меня диагноз, это не вызвало шок — я к тому времени уже достаточно хорошо прислушивался к своему организму, был определенный настрой. Оказалось, что я интуитивно всё делал правильно.

Чтобы выяснить, чем я болею, потребовался примерно год. Сначала мне поставили диагноз «дегенерация мозжечка», потому что был сделан некачественный снимок МРТ, а по второму снимку стало ясно, что это рассеянный склероз.

С появлением диагноза моя жизнь разделилась на «до» и «после». До болезни я был музыкантом, а стал преподавателем. Сейчас я зарабатываю преподаванием гитары, йоги и получаю пенсию по инвалидности. Конечно, по сравнению с теми временами, когда у меня была постоянная работа, мой доход упал, но жить можно.

Мне кажется, что государство довольно хорошо помогает нам, людям с рассеянным склерозом. Например, лекарство, которое принимаю я, стоит 1,6 млн в год, и я сам бы, конечно, это не потянул.

После того как мне поставили диагноз, я долгое время избегал традиционных методов лечения, поскольку много читал о том, что «традиционная медицина никого не вылечила». А я хотел вылечиться. Игнорировал медиков, но в 2017 году началось серьезное ухудшение, и стало ясно, что в одиночку я не справлюсь. Маме и брату я сразу сказал о своей болезни. Хотя мне кажется, они до сих пор не очень понимают, что происходит. По большей части я занимаюсь этим сам.

Сейчас у меня «комбинированная» схема: два раза в год мне колют препарат, тормозящий развитие РС, плюс я регулярно занимаюсь йогой. На мой взгляд, если препараты дают тебе более-менее стабильное состояние, то физическими занятиями можно добиться каких-то улучшений. По идее, я уже должен был сидеть в инвалидном кресле — но я хожу сам. С тростью, но сам.

Я общаюсь с другими пациентами. Есть сообщества в интернете — мы переписываемся, созваниваемся, с некоторыми я встречаюсь, в том числе на тренировках по йоге. Обсуждаем разные средства, которые могут улучшить состояние, делимся советами, лайфхаками.

В 2016 году я стал преподавателем по йоге. Веду группы, но со здоровыми людьми. Заниматься с больными — большая ответственность, этому надо отдельно учиться.

Когда я на коврике веду занятие, абсолютно непонятно, что я чем-то болен.

Я родился в Кирове, жил в Перми. Но я жил один, и в 2017-м, когда уже стало тяжело справляться с бытовыми делами, пришлось перебраться в Москву: здесь у меня мама, брат со своей семьей, есть поддержка. Мне сложно, например, сходить в магазин. Трудно долго стоять, а смотреть по сторонам я могу только сидя.

Кстати, именно болезнь подтолкнула меня получить права. В 2015 году ходить уже стало сложнее, и долгое время машина меня выручала, я уверенно чувствовал себя за рулем. Однако во время очередного обострения ухудшилось зрение, и с тех пор машину я не вожу. Но я стремлюсь к тому, чтобы вернуть этот навык.

До того, как мне пришлось перестать водить машину, я работал преподавателем игры на гитаре и на гуслях в детском онкологическом центре имени Димы Рогачева. Это работа в сфере госпитальных школ: бывает, что дети лежат в больнице по несколько лет, но образование получать им нужно. Гитара и гусли не входили в число обязательных предметов, и для многих детей мои уроки были скорее музыкальной терапией. Я их обучал и видел, что их самочувствие улучшалось. Мне нравилась эта работа, и дети тоже ходили на наши занятия с удовольствием. Мне самому был полезен этот опыт.

За полтора года в центре я увидел детей, которые в куда более тяжелом состоянии, чем я, продолжают радоваться жизни, играть, любить.

Эту работу пришлось оставить, когда я перестал водить машину. На общественном транспорте, да еще и с инструментами я не смог бы туда ездить. Сейчас ученики приходят ко мне домой, в основном это ребята из соседних домов в Подмосковье, где я живу, и еще одна девочка с рассеянным склерозом, которая приезжает из соседней деревни.

Я не женат, не успел. До 2011-го я был женат на гитаре, а потом — на болезни. Сначала меня полностью захватывала музыка, а сейчас я поглощен здоровьем. Хотя в планах, конечно, создать семью. Я готов к тому, что могу остаться в таком состоянии, как сейчас, до конца дней, но я приложу все усилия, чтобы выбраться.

«Если болезнь не проявляется, это не значит, что ее нет»

Айнагуль Мендалиева

врач-невролог, физический терапевт, эксперт Благотворительного фонда развития физической реабилитации «Весна»

Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание. Из-за поражений миелиновой оболочки нервных волокон головного и спинного мозга у человека возникают различные неврологические симптомы: мышечная слабость, утомляемость, проблемы со зрением и т. д. Причем обострения чередуются с ремиссиями, которые часто создают у пациента ложное ощущение, что болезнь «прошла». В отличие, например, от гриппа, РС может развиваться исподволь, практически незаметно.

На тот момент, когда симптомы становятся выраженными, повреждения в нервной системе уже накоплены.

Очень важно понимать, что лечение нужно начинать как можно раньше с момента постановки диагноза, потому что болезнь уже существовала какое-то время назад, несмотря на отсутствие проявлений. И если она не проявляется, это не значит, что процесс разрушения нервных клеток не идет.

Возраст дебюта рассеянного склероза колеблется от 15 до 60 лет. Самые типичные случаи — это примерно 20–40 лет, причем женщины заболевают несколько чаще. Симптомы болезни у каждого проявляются по-разному, частота и сила обострений может сильно отличаться. Часто болезнь вынуждает менять привычки, придерживаться некоторых правил и рекомендаций.

Основные рекомендации: избегать перегревания, переохлаждения, исключить тяжелый физический труд, эмоциональное перенапряжение.

Из-за того, что болезнь имеет длительный, хронический, прогрессирующий характер, а также из-за изменчивости и непредсказуемости симптомов такие пациенты имеют порой уникальные потребности. Реабилитация при РС — это динамичный и циклический процесс, поэтому специалисты по реабилитации часто имеют долгосрочные и даже иногда пожизненные отношения со своими пациентами с РС. Постоянная физическая реабилитация играет решающую роль в расширении возможностей пациентов управлять симптомами, которые влияют на физические и когнитивные функции.

С диагнозом РС не всегда можно с уверенностью строить планы на будущее, но это не означает, что их не надо строить совсем.

Большинство пациентов с РС способны вести практически нормальный образ жизни.

Рассеянный склероз и лечение препаратами ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. — Прим. авт.) не являются противопоказаниями к беременности и родам. Это не генетическое заболевание, передающееся по наследству, хотя существует генетическая предрасположенность к его развитию.

Ведение беременности и родов у женщин с рассеянным склерозом ничем особенным не отличается. Нет и противопоказаний к самостоятельным родам физиологическим путем. Правда, во время беременности и кормления грудью терапия ПИТРС должна быть приостановлена.

Как только вам поставили диагноз «рассеянный склероз», нужно встать на учет в межокружном отделении рассеянного склероза — в МОРСе. Как правило, они работают на базе больниц. Такие МОРСы охватывают пациентов по территориальному признаку, наблюдают их, ведут регистр пациентов. Обычно эти приемы проводятся амбулаторно, то есть без госпитализации. Цель диспансерного амбулаторного приема — осмотр для определения активности заболевания, его динамики; получение рецептов на лекарственные препараты и рекомендаций по образу жизни; корректировка медикаментозного лечения. Это позволяет не только улучшить качество жизни человека с РС, но и максимально снизить частоту рецидивов.

«Короче, жить можно». Почему рассеянный склероз — больше не приговор и как не дать диагнозу разрушить планы на жизнь