☀️
«Как бы это ни звучало, с хосписом нам повезло». Наталья и Касси Амон, родители девушки с краниофарингиомой, — об истории своей семьи
Наоми 18 лет. У нее доброкачественная опухоль головного мозга, которую, однако, нельзя удалить. Уже шесть лет она находится под опекой детского хосписа «Дом с маяком». Мы поговорили с родителями Наоми о том, как они заново учили ее читать, какая кулинарная программа дает им полчаса покоя и с помощью каких сказок они могут рассмешить свою дочь.
Наталья: С мужем мы познакомились в общежитии. Я тогда училась на втором факультете Московской ветеринарной академии, а Касси работал техническим агентом в посольстве Кот-Д’Ивуара, жил он там же, где и я. Это были тяжелые для страны годы, конец 1990-х, когда общежития начали сдавать всем подряд.
Однажды, еще до знакомства, я стояла на автобусной остановке и обратила внимание на этого технического агента. «Какой интересный мужчина…» — подумала я. Но любви с первого взгляда не было. Любовь — это совершенные узы единства, и они укрепляются со временем.
Касси: Потом она предложила мне познакомиться с родителями. Никто меня не испугался, даже бабушка, и в семье меня приняли хорошо. А через несколько лет родилась Наоми.
Купание
Наоми: Когда меня из роддома принесли, меня папа понюхал…
Наталья: Понравился ему твой запашок?
Наоми: Нет.
Наоми: Взял мочалку, мыло…
Наталья: А основного кого он взял? Кого-то протухшего.
Наоми: Меня…
Наталья: Это 11-й день жизни. Я ее боялась брать.
Касси: Ее почти 10 дней не купали.
Наталья: Развернул ее папа, положил на колени, принес воды в комнату и сказал: «Кто боится, выйдите». Я боялась, но осталась. Он ее намылил, и она стала душистая-душистая.
Сейчас мы ее моем в ванной. И всякий раз она нам эту историю пересказывает: «Пап, а ты помнишь, как ты меня мыл?» Как будто она помнит, что с ней в 11 дней было.
Что случилось с Наоми?
Наталья: Наоми побывала в двух детских садах и нигде не могла прижиться, потому что очень часто болела. Неделю мы ходим, месяц болеем, неделю ходим, месяц болеем. И болели при этом очень тяжело.
Я поняла, что, скорее всего, в садик Наоми ходить так и не будет, поэтому мы с бабушкой обучали ее дома, к пяти годам она уже умела читать.
Наоми: Еще папа поздно приходил.
Наталья: Тсс, это же секрет. Папа у нас добытчик.
Чтобы она не скучала, мы отдали ее в танцевальную студию. После очередного выступления малышей учитель подошла ко мне и сказала: «У ребенка болит голова». Ну, болит и болит, мы собрались и ушли домой. Головной боли же не придаешь значения. Но на следующей день эта боль не прошла. Я отвела Наоми в поликлинику, врач отправила нас обследоваться. У Наоми пропал аппетит и нарушились выделения: она не пила, не ела, не писала. Мы легли в больницу, а утром врач отвел меня в коридорчик и сказал: «Мы сделали рентген и обнаружили, что у нее доброкачественная опухоль головного мозга».
У меня начался спазм в пищеводе. Первые две недели я не могла есть. А потом включилась защитная реакция: я стала есть постоянно. Останавливалась только тогда, когда у меня начинал болеть желудок. И я видела, что многие родители ведут себя так же. Мы все ели.
Касси: Я стал читать про болезнь, а когда понял, что это не лечится, мне стало очень страшно. Я перестал общаться с людьми, элементарно не мог поддержать беседу. В голове были лишь мысли о дочери.
Наталья: Однажды наша подруга купила Наоми куклу. А муж в сердцах: «Какая кукла? Она ее даже держать не сможет».
Наоми: Пять… вмешательств…
Наталья: На самом деле, оперативных вмешательств было чуть больше, но так как я очередному врачу рассказываю всю историю жизни Наоми, она уже всё запомнила.
Мы лечились в лучших больницах России. Были и в Москве, и в Петербурге…
Наоми: И в Туле.
Наталья: И в Туле.
Касси: То, что было в наших силах, мы делали.
О болезни
Наталья: Ее заболевание называется краниофарингиома. Это доброкачественное образование. Нам объяснили, что во время эмбрионального развития плода клетки, которые относятся к пищеварительной и нервной системе, развиваются из одного пучка клеток. Но в нашем случае при делении что-то пошло не так: клетки пищеварительной системы начали развиваться внутри черепа.
Я помню, когда гуглила, встречала статьи с названиями «ШОК! РЕБЕНКУ ИЗ ЧЕРЕПА УДАЛИЛИ ЗУБ». А на самом деле это не зуб, это камень, который образовывается из-за этого заболевания.
У нас ситуация отягощалась тем, что камень обнаружили только в пять с половиной лет, он к тому моменту уже вырос и был окружен капсулой опухоли. Во время первой операции камень не сдвинули, во время второй профессор сказал, что к капсуле, которая окружает этот камень, приросли две важные артерии: сонная и базилярная. То есть сдвинуть с места, даже дотронуться до капсулы, а тем более убрать камень нельзя. Никакие светила науки за подобные операции не берутся.
Наоми: И еще… у меня шунт…
Наталья: Да, который помогает откачивать ликвор [спинномозговую жидкость] из черепа. И куда он у тебя идет? В предсердие. Шунт выводит лишнюю жидкость из головного мозга, чтобы не создавать повышенное давление внутри черепа. Голова болела как раз от того, что ликвора накопилось очень много, первые пять лет организм справлялся, а потом уже не мог.
Продолжение лечения и хоспис
Наталья: Первый шунт у нас выходил в брюшную полость, там началось воспаление — конец шунта был в гное. Его надо было срочно переустанавливать, потому что могла пойти обратная реакция: гной по восходящей мог попасть в мозг. Когда разобрались, врачи извлекли шунт наружу, и некоторое время у Наоми вода из черепа вытекала на пол.
Затем нас отправили в Морозовскую больницу, потому что там прекрасно работают с онкологией головного мозга. Врачи, разобравшись с ситуацией, установили шунт в новое место — в предсердие. Сказали, что повторно, если что, устанавливать туда будет нельзя.
С точки зрения работы нейрохирургов всё было хорошо, с точки зрения работы среднего персонала — не очень хорошо. Потому что в реанимации предыдущей больницы, откуда мы были переведены в Морозовскую, у Наоми появились пролежни. Видимо, не переворачивали. И у нее заболела нога. Всё это время она кричала, кричала сильно, до одури.
Врачи пытались разобраться в причине боли, но так и не разобрались. Во время очередного обхода нам сказали, что нас выписывают, потому что с их стороны всё сделано. «А как же вы нас выписываете? Она же кричит». Заведующий отделения с врачом палаты сказали: «Мы можем вам предложить только паллиативную помощь».
В этом году у нас юбилей — 6 лет как нам помогает хоспис: нам регулярно делают МРТ, если мы на что-то жалуемся, исследуют это, к нам приезжали два доктора из Англии — они нас консультировали, потом в хосписе нам проводили высокотехнологические исследования живота, с той болью в ноге нам тоже помогли.
То есть хоспис практически ведет поликлиническое наблюдение. Как бы это ни звучало, я считаю, что нам повезло. Сейчас хоспис может обслуживать только 600 семей. И мы одна из них. И благодаря поддержке хосписа нам гораздо легче, чем было раньше.
География, английский и французский
Наталья: Наоми у нас на домашнем обучении, при этом она прикреплена к обычной школе. Несмотря на то, что Наоми многое не понимает, всё равно сам процесс обучения ей полезен, она получает всё же какую-то толику знаний, узнает новые слова — это помогает.
Как я уже сказала, в детстве Наоми умела читать, но оперативные вмешательства на головной мозг не проходят бесследно. И сейчас чтение для нее — это одно из упражнений. Она читает не для того, чтобы узнать географию 8-го класса, а чтобы прочитать тему урока. Например, по географии мы проходили население. Там, конечно, такая тема была… Изучали смертность. Сколько в России рождается детей в минуту, помнишь?
Наоми: Три.
Наталья: А умирает?
Наоми: Четыре.
Наталья: Значит, смертность выше рождаемости. Кого больше умирает: мужчин или женщин?
Наоми: Мужчин.
Наталья: Это 8-й класс. А причины смертности?
Наоми: Ну… алкоголь… и еще войны… насилие.
Кассии: Она и английский изучает. Мы начали с букв.
Наоми: A, B, C, D, G…
Касси: А когда приходят друзья, которые разговаривают на французском, она по-французски здоровается.
Наоми: Bonjour.
Наталья: А если тебя спросят: “Comment t’appelles-tu?”, что ты скажешь?
Наоми: Je m’appelle Naomi.
Кулинарные шоу
Наталья: Программа Юлии Высоцкой «Едим дома» на протяжении многих лет помогает нам просто полчаса посидеть спокойно. В это время Наоми не позовет, не скажет повернуть ее, в крайнем случае попросит сделать погромче. Программа начинается в 9:25. Наоми во времени не ориентируется, так что каждое воскресенье с 6 утра раздается голос в темноте: «Не началось еще?»
Готовить эту еду мы не можем, потому что у нас диета, но иногда она готовит в уме. Начинает перебирать: берем мясо, шнит, перчим и тушим до готовности. Недавно я пошла варить суп и говорю: «Наоми, что ты туда добавишь? Картошку, морковку, кабачок и вот эти палочки…», она: «Какие палочки? Розмарин, что ли?»
Однажды нас даже пригласили в кулинарную студию к Юлии. Мы там делали блины, и Наоми получила диплом. Были очень…
Наоми: Рады.
Наталья: Перед нами был настоящий шеф-повар, а что готовить — решила Наоми. Мы поехали с двумя ассистентами из хосписа, они ее окружили, давали ей, например, венчик в руку и так замешивали тесто. И ассистенты были очень хитренькие. Пока мы с папой пекли блины, они ей то шоколада ложку дадут, то взбитых сливок, а в конце еще и блинов.
Праздники
Наталья: Мы любим приглашать гостей. Одна наша подруга сказала, что, когда она к нам приходит, не чувствует, что у нас больной ребенок. Потому что мы не отстраняемся от людей и не зарываемся в проблему.
Если к нам приходит не очень много людей, муж говорит: «Делай сервис». То есть нужно поставить красивые тарелки, менять их после каждого блюда. Сервис я не люблю. А если людей много, мы готовим так, чтобы все брали еду со стола. Наоми любит гостей, говорит, что она гостеприимная.
Большинство наших друзей — взрослые люди, и все с Наоми общаются наравне. А когда они приносят игрушки, я прошу их играть вместе с Наоми. Так что они теперь, например, мозаику вместе с ней клеят, что-то вырезают. Потому что какой смысл принести подарок и удалиться?
А традиционные праздники, например, Новый год… Мы на них не концентрируем внимание. Некоторые вещи потеряли свою ценность, когда Наоми заболела, потому что много раз подряд мы приглашали гостей на Новый год и в это время попадали в больницу.
И на Новый год надо загадывать желание. Иногда спрашиваем, что бы она хотела…
Наоми: Я бы хотела быть здоровой…
Наталья: Вот так. Наоми понимает, что никакая вещь ничего не изменит. У нее только одно желание.
Наоми: Еще я хочу поехать в Кот-Д’Ивуар.
Касси: Да, есть и второе желание. Но пока мы не можем себе это позволить. Очень жалеем, что не съездили, когда у нас были физические возможности.
Наоми: Когда виза будет… и деньги.
Наталья: Вот, это да. Я некоторые вещи уложить в голове не могу. А папа может уложить, но не представляет, как осуществить, а Наоми и не представляет, и не может, но хочет.
Сказка про хитрую обезьяну и перец
Касси: Дома я провожу мало времени, но тоже пытаюсь с Наоми играть и шутить. А как-то, когда я не знал, что рассказать, придумал сказку про перец.
В Африке очень много животных, и главные из них — обезьяны. Они очень хитрые и умные. И в одной африканской стране король решил найти своей дочери мужа. Но не какого-то там, а храброго и умного. И тогда он придумал дегустацию перца: кто сможет съесть острый перец и не сделает так [Касси резко втягивает воздух], тот и возьмет принцессу в жены. Перец очень острый, никто не мог съесть даже ложку. Самой последней была обезьяна. Когда она начала есть перец, она говорила: «Не понимаю, как все они не смогли держаться, не знаю, почему они так делают». И в этот момент будто пародирует [втягивает воздух], «А я ем и вот так [втягивает воздух] не делаю». Никто и не заметил, как ей было тяжело. И так обезьяна прошла испытание и взяла в жены принцессу.
[Наоми смеется.]