«Одна из самых сложных вещей — разговоры с подопечными на тему дружбы». Старший ассистент в хосписе Олег Сидорков рассказывает, как ушел из МВД, чтобы помогать тяжелобольным детям

Из МВД в хоспис

До хосписа я работал психологом в МВД, а туда попал неожиданно — после задержания.

Это случилось вечером, ко мне приехал друг из другой страны. Мы купили по бутылочке пива, долго искали место, где можно его красиво в пакетике распить, и ничего не нашли лучше, чем детский парк на «Кропоткинской». Когда я уже тянулся к мусорке выкинуть бутылку, услышал: «Добрый день. Можно ваши документики?» Повезли оформлять. Разговорились, выяснилось, что им в отдел нужен психолог.

Проработал я там где-то полгода. Я тогда не знал, что именно мне интересно в психологии, просто привлекал новый опыт, как и сейчас. Однако основная ценность для меня — гуманистическая. Мне важно помогать человеку развиваться. В полиции психолог совершенно не про это, там он должен контролировать сотрудников, уровень их состояния, чтобы они не срывались или не скатывались в апатию. Это не про улучшение качества жизни и не про развитие. И это не то, к чему я стремился, что наполняло бы меня, что позволяло бы мне двигаться в этой профессии дальше.

И в это время я встретился с подругой, которая работала в «Доме с маяком». Тогда я вообще ничего не знал ни про хоспис, ни про то, что вообще такое место есть. Она рассказывает, а у меня глаза навыкате: «Что, серьезно? Ты с ними… прям сидишь? Ты кем работаешь, нянькой? И ты с ними по восемь часов пять дней в неделю? Жесть».

Но когда я очень устал в полиции, просто уже очень, она предложила пойти к ним в хоспис. Долго не думал. «Нянькой так нянькой», — лишь сказал я.

До этого я вообще подобным не занимался. Работал школьным психологом на полставки, но это психологические разговоры, тренинги, консультации, а здесь совершенно другой формат и совершенно другие ребята. Было абсолютно непонятно, как я буду относиться к этому сам, как я буду себя чувствовать. Но новое опять привлекло.

Мы встретились со старшей няней и Лидой [Лида Мониава, директор фонда «Дом с маяком»] и пришли к тому, что я год работаю няней, а потом перевожусь на психолога. Прошло 3,5 года, я всё еще не психолог, но я всё еще получаю удовольствие от того, что делаю.

Школа нянь

Меня отправили на две недели стажироваться в Первый московский хоспис. Там я делал всё, что говорили медсестры. В мой первый рабочий день нам нужно было помыть пять взрослых человек.

Мне показали, как это делать, я делал, а потом вижу — что-то потекло — человек испражнился в ванной, ну, не в ванной, там громадное такое пространство. Смотрю на окружающих — все спокойно моют человека дальше. Ну, окей, значит, это нормально. Я водичкой так это отодвинул подальше, смыл и всё.

Потом наступили солнечные весенние дни. Все начали выходить на улицу, а тех, кто не мог, вывозили в сад на кроватях. Так они и гуляли. На кроватях.

И я, естественно, обо всем этом писал в отчетах. Я описывал всё, что чувствовал, что видел. Брал лист за листом. На меня как-то няня посмотрела и сказала: «Олег, ты же понимаешь, что я потом твои отчеты отправляю руководству? Ты, как бы, ну…»

А у меня не было цензуры никакой совершенно. Для меня всё было важно. Это была моя главная работа с собой.

Ребенок выгибается в мостик — ему больно или нет?

После этого мне посоветовали съездить в паллиативное отделение Морозовской больницы, чтобы я принял окончательное решение: подходит мне эта работа или нет. Там меня встретила местная няня, всё рассказала, а потом добавила: «Главное помни, что это обычные дети».

В больнице было огромное количество ребят. Но один запомнился мне особенно хорошо. Он лежал на кровати и выгибался так сильно, что практически вставал на мостик.

Я ничего не понимал. Потом другие няни мне сказали, что таким образом он просит взять его на руки. Берешь — тут же успокаивается, просто моментом расслабляется. Опускаешь — снова выгибается. Разумеется, это всё предположения. Сказать наверняка нельзя.

Еще тяжелее делать какие-то выводы, работая с детьми, у которых органические поражения центральной нервной системы. То есть никто не знает, как они думают, чего хотят. Точно понять их реакцию практически невозможно. Лучшего всего, конечно, их понимают родители, но и они делают выводы о том, что хочет ребенок, лишь на основе своих интерпретаций. Так что здесь выход один: быть максимально аккуратным, пытаться прочувствовать человека. Вот он лежит, ничего не может сказать, ничем не может толком пошевелить. Как сделать так, чтобы ему стало лучше, и, вообще, плохо ли ему сейчас?

Однажды я столкнулся с чем-то подобным. Как-то я остался с ребенком, которого надо было очень осторожно кормить. В противном случае еда могла пойти наружу. Я сделал всё правильно, уложил спать и вдруг слышу, он начинает издавать какие-то странные звуки — его начинает рвать. Естественно, я сразу кладу его в безопасное положение, чтобы всё не затекло обратно. Но это был не обычный ребенок. Любое прикосновение к лицу для него — это стресс, который вызывает рвоту. А мне нужно было убрать уже появившуюся рвоту. И это был просто взрыв. Я не понимал, что делать. Ну, понимал, конечно, что нужно делать, но не знал, как это делать, чтобы не сделать хуже. Оказываю помощь — она провоцирует новый приступ. В итоге мы справились. Я всё убрал. Аккуратненько теплой водичкой, влажным полотенцем по чуть-чуть, по чуть-чуть — и всё смыл. Но до сих пор вспоминаю.

Первая семья

В семьи ты начинаешь ходить вместе с другими нянями. Перед этим тебе рассказывают всё про ребенка, его возможности и уход. В семье тоже об этом рассказывают. Первые визиты обычно проходят с родителями, плюс всегда под рукой телефон, можешь набрать координатора или врача, они подскажут, что и как. То есть на амбразуру тебя не бросают.

Первый раз я пришел к парнишке лет пяти, у него было органическое поражение ЦНС. Помню, няня взяла его на руки, включила спокойную музыку, и так они сидели. Разумеется, перед этим она его предупредила: «Сейчас возьму тебя на руки, с рук на колени, голову тебе перевернем, чтобы удобнее».

Я смотрю на них, они такие гармоничные… В какой-то момент мне тоже захотелось так с ним посидеть. Тут надо сказать, что у нас всё строится на доверии, то есть если ты чувствуешь, что готов, если хочешь — делай.

Спустя минуту его голова уже лежала на моей груди. Сначала я сидел и почти не дышал, а потом стал очень спокойно разговаривать с коллегой. В какой-то момент я произнес слово так, что у меня чуть-чуть завибрировала грудная клетка — и мальчик улыбнулся. Коллега это заметила. «Серьезно, что ли?» — сказал я. И начал провоцировать этот звук. Он улыбался всё больше и больше, почти смеялся. Вот такой был первый визит.

Но больше я волновался, когда мне нужно было первый раз выйти на прогулку с ребенком с коляской. Понятно, что это просто, но я правда очень волновался.

У мальчика был синдром Тричера Коллинза. Это врожденная аномалия развития костей черепа. Помимо этого, у него были другие сопутствующие заболевания. Он плохо слышал, плохо видел, и ему нужно было подать очень сильный сигнал, чтобы он его уловил.

И вот он стал гулять рядом с коляской, я присел на заборчик, он подошел, дотронулся до него — забор затрясся. Мальчик стоял и прямо как-то сосредоточился. Я смотрю. И начинаю тихонько стучать по этому заборчику. Он просто держался, а я набивал мелодии. И у него была реакция «что происходит, что происходит?», был весь во внимании и улыбался. «Улыбается, значит, хорошо, — думал я, — отлично, значит, двигаемся в правильном направлении».

Но, как я узнал позже, улыбка не всегда признак хорошего настроения. Один из моих подопечных с органическими поражениями часто улыбался, я думал, что всё здорово, а потом мне сказали: «Ну, вообще, ему неприятно…»

Чем няня отличается от ассистента?

Няни работают с детьми, ассистенты — с ребятами, которым 18 и больше лет. Но при этом мы, ассистенты, иногда работаем с ребятами с 16 лет, чаще это бывает на мероприятиях.

Разница между детьми и взрослыми простая. Дети не могут принимать решения самостоятельно, за них решают родители. И если мама тебе говорит: «Откашливатель нужно использовать три раза в день по пять подходов. И амбушечкой [мешок Амбу] еще раз 50», тебе нужно это сделать. Человеку до 18 лет ты не даешь выбор, будет он «дышать» [с помощью мешка Амбу, откашливателя, аппарата НИВЛ] или нет. Разумеется, ты находишь пути, как это сделать, чтобы человеку было комфортно, но всё же. А со взрослыми так нельзя. Если они не хотят, например, сейчас использовать откашливатель, они не будут. Это их право.

Но по функционалу это примерно одна и та же работа. Ты делаешь всё, чтобы человек чувствовал себя максимально комфортно: переодеваешь его, умываешь, сопровождаешь куда-то.

Для ребят с генетическими заболеваниям ассистент — это руки и ноги. Он говорит, что хочет сделать, и ассистент такой: «Ну, давай, будем делать, значит». Разумеется, порой бывают сложности с установлением границ.

Вот где заканчиваются мои обязанности как ассистента, а где меня уже используют как человека? Например, подопечный говорит: «Олег, выкинь мусор». Хотя он может сам подъехать на коляске к урне и выкинуть его. Или молодой взрослый на электроколяске говорит: «Отнеси это на кухню и принеси мне чай». Здесь я должен сказать: «Вот кухня, вперед. Я могу с тобой пойти, если нужна моя помощь».

Мы так делаем по двум причинам. Во-первых, мы помогаем подопечному понять, что он вполне самостоятелен и многие вещи, которые он привык делать с помощью кого-то, может, по факту, делать сам. Во-вторых, мы показываем, что ассистент — не обслуживающий персонал, который будет делать всё за молодого взрослого, однако он при необходимости сделает всё, что требуется, чтобы качество жизни молодого взрослого было на самом высоком уровне.

Мы с коллегами и подопечными ребятами долго учились взаимодействовать. Постепенно установились правила. Например, мы не готовим еду сами, в то время как подопечный лежит в кровати и занимается своими делами. Но если подопечный хочет что-то приготовить и ему нужна помощь, то мы, разумеется, помогаем. Он должен как минимум руководить. Кто может, тоже участвует в готовке. Понятно, происходит это медленно, получаются не очень ровные ломтики, но это необходимо. Необходимо, чтобы молодой взрослый почувствовал, что он может сам, что это он управляет своей жизнью.

Чем подопечные наполняют свой день?

С подопечными мы можем делать всё. Всё в рамках закона, разумеется. Хочет пойти в бар, пожалуйста, идем в бар. Я помогаю поднести стакан, трубочку. Понятно, что я слежу за его состоянием, но отговаривать я не могу. Какое я имею право говорить взрослому человеку, что ему нельзя пить? И если мне скажут: «Олег, хочу сегодня нажраться. Нажраться, вот как скотина», я должен сказать: «Да, хорошо». Но такого еще не было. На самом деле, такое даже сложно представить. Все-таки у нас довольно осознанные ребята, и они понимают, что наша работа — она не про помочь нажраться.

Мы можем заниматься шопингом. Часто мы приходим в магазин, и продавцы обращаются ко мне. Я жестом или взглядом указываю на подопечного, дескать, пожалуйста, разговаривайте с ним, покупатель — он. Сначала все переводят взгляд с него на меня, с него на меня, потом в глазах читается: «Он может купить, серьезно? Ладно, я готов в это поверить». У них тоже происходит некая работа над собой, сиюсекундная.

Если подопечный молодой взрослый захочет устроить с кем-нибудь свидание, то тоже можно. Но во время свидания уединиться им, конечно, не получится. Я буду где-то рядом. Я не могу оставить его вообще, но я могу отойти в сторону. Могу даже не смотреть. Просто сначала мы должны договориться, обсудить, как мы это будем делать.

Он может сказать: «Я сейчас буду с девушкой, будь любезен, отойди. Ну, только руку мою сначала положи ей на плечо. И потом отойди».

Если он переволнуется, сердце прихватит, то «амбушка» у меня всегда с собой.

Но обычно мы просто куда-то ходим: в кино, на концерт, выставки. И здесь маленькое уточнение: ассистент за это платить не должен, потому что он идет туда не по своей воле. В цивилизованных странах это понимают, поэтому позволяют сопровождающему пройти бесплатно.

У нас в стране немного по-другому. Часто бывает, что скидки человеку с инвалидностью предоставляют в определенный день недели, про сопровождающих вообще не думают. Но в защиту скажу, что организаторы «Игромира» переплюнули даже цивилизованные страны, потому что бесплатно туда прошли мы оба. Такого я нигде еще не встречал, даже на Чемпионате мира по футболу.

А вот в кафе мы платим за себя сами. И мы, ассистенты, не соприкасаемся с деньгами подопечного. Если подопечный хочет заплатить, он должен сделать это сам. Некоторые носят бейджики с карточкой и просят официанта расплатиться, некоторые просят нас — тогда мы можем поднести их руку с карточкой.

Однако это не значит, что ассистенты на работе развлекаются. Развлекается подопечный, я нахожусь рядом. Даже на Чемпионате мира. Я фанат футбола, я его обожаю, сам играю, но я понимаю, что сейчас я не на футбол пришел, я пришел с подопечным, я его сопровождаю, и моя первичная задача — чтобы было хорошо ему, чтобы он максимально кайфанул. А я уже тут как-нибудь.

И во время наших прогулок не обходится без сложностей, конечно.

Помню, подопечному захотелось в туалет в центре Москвы. Оказалось, доступных туалетов нет. Мы зашли в кучу мест — и везде либо очень узкая дверь, либо нужно по лестнице подниматься, а там электроколяска, и ничего ты с ней не сделаешь. Пребывая на границе безысходности, видим храм.

Смотрю, пандус стоит, думаю: «Там, скорее всего, и туалет есть». Мчим на скорости, но понимаем, что уже не до пандуса, обходим стороной, а там такая красивая территория и садовница стрижет цветы. Она увидела, что мы мыкаемся из стороны в сторону, спрашивает: «Что у вас случилось?» — «В туалет». — «Да вот тут давай, что паришься, просто встал и делай, что надо». Встали. Сделали.

Ассистент — друг?

Одна из самых сложных вещей в нашей работе — это разговоры на тему дружбы. Мы же не дружим с ребятами. Мы по-дружески к ним относимся.

Границу провести непросто. Но надо всегда помнить, что сотрудники детского хосписа ходят на работу, восемь часов выполняют свои профессиональные обязанности, получают за это деньги, и подопечных у них несколько.

Из этого мы делаем два вывода. Во-первых, я ни с кем не буду дружить за деньги. Во-вторых, если я дружу с одним человеком, а подопечных у меня пять, то я должен дружить со всеми. Иначе это несправедливо. Но если дружить со всеми, то очень скоро нагрянет профессиональное выгорание. А это значит, что я больше никому помогать не смогу.

Однажды у меня был разговор с подопечным про дружбу. И я отходил от этого разговора очень долго.

После насыщенного дня мы с мальчиком со СМА, которому было 11, поехали домой на такси. Я положил его на заднее сидение, сел рядом, его голова лежала у меня на ноге, чтобы ему было максимально комфортно, мы болтали, и вдруг он произносит: «А мама говорила, что подопечные и ассистенты не могут быть друзьями». И я, не подумав, ответил: «Ну да, так и есть».

Наступила тишина. Он лежит у меня на ноге и не двигается, я вижу, как он погружается в себя. Спустя пару, может быть, секунд — я не помню, прошло какое-то минимальное количество времени — я понял, что сейчас было что-то очень важное, прямо очень. И я начинаю судорожно соображать, что делать дальше.

Постепенно мысли вернулись в привычное русло, и после этого случился невероятно насыщенный диалог. Я вложился весь. Без остатка. Мы досконально обсудили наши отношения. Если чуть-чуть раскрыть то, что происходило в этом диалоге, то начал я с темы денег.

— Да, мы с тобой проводим много времени вместе, нам очень весело, но при этом я получаю за это деньги. Мне кажется, дружить за деньги — это неправильно.

Он стал говорить про своего друга, сравнивать нас.

— Окей. Вы — друзья. Как часто вы общаетесь?
— Раз в месяц по «Скайпу».
— Хорошо. Сколько можете поговорить?
— Полчаса-час.
— Как часто вы видитесь?
— Ну, раз в полгода.
— Хорошо. Как часто мы с тобой видимся?

Он нахмурился.

— Правильно, два раза в неделю по восемь часов. Но при этом мы с тобой не друзья. Наши отношения — они про что-то другое, потрясающее, но другое. Для этого нет слова, нет термина. Если я тебе не друг, это не значит, что ты мне не нравишься. Мы с тобой можем делать очень много классных вещей, и мы можем их делать благодаря тому, что я сейчас работаю в хосписе. Не работал бы я в хосписе, мы с тобой даже не встретились бы.

Моей главной задачей было показать, что фраза «мы не друзья» не про то, что нам с ним плохо, потому что у него в голове установка «не друзья — значит, что-то не так», а что это просто другое.

Домой я приехал никакущий. На следующий день сходил к психологу, чтобы понять, правильно ли я поступил. «Ну, ты сам как думаешь-то вообще?» — спросил меня терапевт. Абсолютно естественный вопрос, и абсолютно естественный ответ: мы не друзья.

С тем мальчиком в итоге мы потом общались нормально. Первое время он был как будто чуть-чуть более нейтрален, но дальше выровнялось.

Из этой истории я извлек для себя некоторые уроки.

Уроки общения с подопечными в хосписе:

Я захожу в семью не как я. Я захожу в семью как ассистент. Я прихожу не со своими проблемами, не со своими заботами, не со своими желаниями, не со своими мыслями. У меня есть обязанности. И я их выполняю. Потому что моя цель — сделать так, чтобы у человека была качественная жизнь.
Друг не следит за качеством жизни. Друг нужен, чтобы прикалываться, чтобы смеяться, чтобы как-то провести время и разбежаться по своим делам. А мы не совсем про это, у нас другая основа. Нам важно, чтобы молодой взрослый чувствовал себя максимально хорошо в данный момент, насколько это возможно.
В эти восемь часов я отдаю себя полностью. А после восьми часов у меня своя жизнь.
Они знают обо мне то, что я позволяю им о себе узнать.
Разумеется, я не говорю им: «О-о-о, стоп, влюбленность? Ты хочешь со мной поделиться чем-то личным? Стопэ, парниша, вон там телефон, там компьютер, пиши своим друзьям. Со мной об этом не говори. Забудь». Ну, конечно же, нет.

В эти восемь часов мы можем говорить обо всем. Но наша задача — потихонечку переводить фокус внимания с ассистента на окружающий мир, показывать, что есть друзья, можно заводить новых, есть социальная среда вообще, а в ней — куча всего.

Мир не замыкается на ассистенте и родителях.

Разумеется, к тебе привыкают, разумеется, могут появиться чувства, и, разумеется, они появляются. Но не стоит им отдаваться полностью.
Смешение ролей ведет к огромному количеству проблем, начиная от выгорания, которое наступает гораздо быстрее, заканчивая непониманием своего статуса в этих отношениях.

Что такое быть взрослым?

Взрослость подопечного хосписа — это его самостоятельность. Родители и близкие не должны быть ухаживающим персоналом. Ассистенты, няни… Мы — это переходное звено.

Представим, что молодой человек и девушка вместе живут в отдельной квартире. Кто-то из них с инвалидностью и не может многое делать сам. Если второй будет одновременно и партнером, и сиделкой, это будет не совсем про качество их совместной жизни. Человек не должен любить во время того, как вытирает попу своему партнеру, потому что тот сам вытереть ее не может.

Если рядом будет человек, который может помыть, сделать гимнастику, помочь с откашливателем, то взаимоотношения будут развиваться совсем по другому сценарию. У этих людей будет акцент именно на любви.