Почему детям-сиротам часто ставят неверные диагнозы и еще три важных вопроса о воспитанниках детских домов
В новогодние праздники мы рассказывали, почему подарки от благотворителей могут навредить детям-сиротам. В этот раз мы ответим еще на четыре важных вопроса. Как ребенок может оказаться в интернате при живых родственниках? Почему детям-сиротам ставят диагнозы, которых у них нет? Из-за чего воспитанники подобных учреждений могут испытывать стресс во время еды? Зачем подростки выбирают биологию и географию для сдачи ОГЭ и как в целом у них обстоят дела с учебой? Объясняют сотрудники и психологи фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».
Почему детям-сиротам могут ставить диагнозы, которых у них на самом деле нет?
«Ребенок довольно быстро перестает существовать, становится бумажкой, — рассказывает Анна Корзун, координатор проекта „Близкие люди“. — У нас есть одна приемная семья, которая воспитывает мальчика с синдромом Дауна. У него в карте написано, что он лежачий, хотя сам по себе диагноз этого не предполагает — дети с такой болезнью рано или поздно начинают ходить. Мама показывает врачу видео, на котором мальчик делает шаги, — а ей отвечают: „У вас лежачий ребенок“. И поэтому она не может получить ходунки или ортезы.
Ребенок перестает существовать как человек, превращается в строчку в документах.
И если там написано „лежачий“, никому не интересно, что на самом деле он ходит».
Проект «Близкие люди» помогает семьям, принявшим на воспитание детей с особенностями развития, со сложными или редкими заболеваниями. Часто диагноз оказывается неполным или неверным.
«К сожалению, в нашей медицине есть традиция: если один врач поставил какой-то диагноз, другие специалисты, скорее всего, будут „тянуть“ его до бесконечности, хотя имеют право снять. Поэтому иногда ребенок накапливает такие „болезни“, список которых не помещается на странице», — объясняет руководитель проекта Алена Синкевич.
Нередко детям не только не снимают неправильные диагнозы, но и добавляют новые.
«У нас была в проекте девочка со спинномозговой грыжей (spina bifida). Ее не могли взять в обычный детский дом из-за диагноза, поэтому отправили в психоневрологический интернат, потому что других учреждений в регионе не было, и поставили ей умственную отсталость, — рассказывает Анна Корзун. — Но spina bifida не подразумевает снижения интеллектуальных способностей. Зачастую подобное происходит из-за того, что ребенка нужно перевести в учреждение прямо сейчас, а места есть не везде или не там, где нужно. У девочки был сохранный интеллект, и в таких случаях составляется индивидуальный реабилитационный и учебный маршрут. Но ей приписали умственную отсталость, чтобы она занималась по той же программе, что и другие воспитанники в этом учреждении».
Из-за чего дети с сиротским опытом могут испытывать стресс во время еды и какие проблемы с питанием у них возникают?
«На момент рождения у Глеба не было никаких особенностей, кроме синдрома Дауна», — рассказывает Валентина, приемная мама мальчика. Но он всё равно оказался в отделении с «тяжелыми» детьми.
До семи лет ребенок жил в кровати с высокими бортиками, и всё это время его кормили из соски, хотя никаких медицинских оснований для таких ограничений не было.
Чтобы вывести Глеба на обычное питание, пришлось вместе с гастроэнтерологом подбирать диету и необходимые препараты — очень сложная задача.
«Для детей с опытом депривации еда может быть причиной высокого стресса, — поясняет Алена Синкевич. — Хотя это самая главная базовая потребность, а для младенца — вдвойне важный процесс, не только средство выживания, но и источник удовольствия, способ выстраивания отношений с матерью. А тут он становится зоной высокого стресса. Например, грубо кормят. Ребенку нужно что-то получить — и в то же время ему дико страшно.
И эти смешанные сигналы могут потом влиять на многое. У нас в проекте есть мальчик, у которого усиливаются тики, как только он садится за стол. У другого ребенка в такой же ситуации возникают трудности с глотанием. При этом если он ест, например, на улице, ничего подобного не происходит. Триггером прошлой травмы может быть сам стол, запах пищи, ее консистенция, вид тарелки».
Алена Синкевич объясняет, что дети в учреждениях практически постоянно находятся в условиях стресса:
«У некоторых даже наблюдается посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР).
Оно часто свойственно людям, пришедшим с войны, но многие похожие нарушения встречаются и у детей-сирот. Причина ПТСР — полная неспособность повлиять на события, когда происходит что-то страшное, а человек не в силах это изменить.
Например, во время бомбежки в любой момент один из снарядов может упасть рядом с тобой. В этой ситуации есть серьезная угроза жизни, но от тебя ничего не зависит.
Похожее состояние испытывают дети с опытом сиротства. Ребенок по определению не способен выжить один, без взрослого. Но того, кто мог бы его поддержать и утешить, рядом просто нет».
Почему подростки выбирают биологию и географию для сдачи ОГЭ и как в целом обстоят дела с учебой у детей-сирот?
«Специальные учреждения есть далеко не везде», — говорит Светлана Чальцева, координатор проекта «Дистанционное образование воспитанников детских домов», разработанного фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам» совместно с Центром равных возможностей «Вверх». И поэтому, когда ребенка забирают из семьи, он меняет место жительства и школу.
«Даже для взрослого человека любой переезд сопряжен со стрессом, потому что ему приходится полностью перестраивать собственную жизнь. А теперь представьте ребенка, который был разлучен со своими близкими. Ему предстоит приспосабливаться к новой обстановке и коллективу, но он испытывает панический страх, — продолжает Чальцева. — У него просто нет внутренних ресурсов, чтобы хорошо учиться».
Светлана приводит пример: у девочки умерла мама, отец женился во второй раз, новая супруга с дочкой не смогли ужиться, и ребенка отправили в детский дом.
Одного из родителей не стало, другой предал, а девочка оказалась в чужой среде. Как думать об учебе в такой ситуации и пережить это в одиночку в 13 лет?
В учреждении у девочки нет «личного взрослого», который мог бы пожалеть, — только три воспитательницы, работающие посменно.
«Мама помнит о твоих проблемах всегда: и на следующий день, и через месяц, и через год. А в детском доме сегодня приходит воспитательница, которая не в курсе, что тебя тревожило вчера, — объясняет Светлана. — Нет того, кто будет помнить о твоей проблеме на следующий день. А без такой ежедневной поддержки ребенок не может учиться, поскольку не удовлетворена его базовая потребность в безопасности. В итоге девочка скатилась по учебе, и ее отправили в колледж с самыми низкими рейтингами в регионе».
В средние специальные учебные заведения подростков определяют детские дома. Они смотрят на аттестат и решают, куда с такими оценками могут взять, а куда — нет. Чаще всего подростки после школы учатся на поваров, маляров, автомехаников.
«Если в детских домах знают, что мальчики в большинстве случаев выбирают технические специальности, я не понимаю, почему их не направляют туда, где они учили бы информатику или физику, — недоумевает Светлана Чальцева. —
Для ОГЭ, без которого не дадут аттестат, подростки выбирают географию и биологию только потому, что считают их самыми простыми. Никто заранее не думает, какие предметы им пригодятся в учебе в будущем.
И нет того, кто посоветовал бы, как поступить правильно».
Несколько лет назад проект помогал с учебой одному подростку. В восьмом классе его перевели в другой детский дом.
«С поддержкой проекта парень достиг блестящих результатов. Был способным, умным, трудолюбивым, — вспоминает Светлана. — Мы мечтали о блестящих перспективах для него.
В девятом классе мальчика снова перевели в другое учреждение, и подросток оказался в доме-интернате. Отношение там такое: ребенок ест, пьет, жив — значит, всё нормально. Среди воспитанников процветает дедовщина. Сотрудники в детей не верят, ни в чем не заинтересованы. Когда в это учреждение приехали волонтеры, они хотели организовать экскурсии в колледжи, чтобы подростки могли посмотреть, как там учатся, какие перспективные профессии существуют. Но оттуда отзвонились в интернат и сказали: „Не смейте даже приводить к нам ваших детей“».
Согласно Постановлению Правительства № 481, организации для детей-сирот обязаны разрабатывать индивидуальный план развития и жизнеустройства ребенка, направленный на сокращение срока его пребывания в учреждении.
«Они должны либо определять детей в приемную семью, либо работать с кровной. Но с подростками бывает сложно: мало кто желает усыновить пятнадцатилетнего парня — большинство предпочитает малышей», — уточняет Светлана.
Вместо выстраивания плана жизнеустройства ребенка переводят из одного учреждения в другое. Иногда не один раз.
«Берут и перекидывают, как вещь. Что в этот момент чувствует человек — никого не волнует, главное — соблюсти процессуальность. В интернате никто не был нацелен на учебу и на перспективные профессии — в итоге умный мальчик с хорошими результатами скатился по успеваемости. Отправив ребенка в такое учреждение, ему просто сломали будущее».
Светлана приводит и другой пример:
«У нас в проекте есть уже взрослый парень. Он попал в систему с рождения. Ему поставили диагноз ДЦП, и тогда, в 1999 году, считалось, что эти дети необучаемы. Если бы у него была мама, она бы билась с системой: „Ребенок плохо говорит — ну и что с того? Да, мой сын немного прихрамывает, но его мозг сохранен, а значит, он способен освоить школьную программу“. Но если ты растешь не в семье, бороться за тебя некому».
Как ребенок может оказаться сиротой при живых родственниках?
В конце 2019 года в фонд обратилась бабушка девочки-подростка. Когда ребенку было семь, у нее умер папа, а спустя еще восемь лет не стало мамы. Переходный возраст, сложности с молодым человеком и тяжелая утрата привели к тому, что девочка начала наносить себе телесные повреждения. Бабушка, ее законный опекун, очень испугалась и вызвала скорую.
Внучка сначала попала в детскую больницу, но потом ее отвезли в психиатрическую, ничего не сообщив родственникам.
Бабушку отстранили от опекунства, а родной тете отказали во временной опеке. Так при живых родственниках ребенок оказался сиротой. Вернуть девочку домой удалось лишь спустя пять месяцев.
«Мы недавно столкнулись с похожей историей, только в этой семье у мамы произошло обострение психического состояния, из-за чего ее экстренно госпитализировали, а ребенка при живых тете и бабушке отправили в больницу. Мальчику уже 12 лет, и его всё равно не хотели возвращать домой, — рассказывает психолог фонда Юлия Курчанова. — Но он попал в ту больницу, куда ходят наши волонтеры. Они познакомились с ним, поняли, что произошло, — и мы занялись этой проблемой. Вернуть мальчика к родственникам удалось на следующий день. Нужно быть юридически подкованным, чтобы находить решения. А мы все простые люди и не знаем, как себя вести в подобных случаях, пока это не коснется нас. К сожалению, в нашей практике такое происходит нередко».
Как объясняет психолог, причин здесь несколько. Во-первых, в сложившейся экстренной ситуации, когда маму госпитализируют, опеке нужно быстро принять решение и куда-то поместить ребенка прямо сейчас. Например, в больницу.
«Это самый простой для них вариант, — продолжает Юлия Курчанова. — Поиск родственников намного сложнее. Если мама с ребенком проживали одни, сначала нужно найти, например, бабушку, побеседовать с ней, выяснить, в каких условиях она живет, можно ли передать ей внука. Опека считает, что этим лучше заниматься потом, а прямо сейчас ребенка нужно забрать».
Вторая частая причина — предубеждение со стороны государственных инстанций против родственников:
«Если они допустили то, что случилось, значит это нехорошие люди, которые ведут какую-то неправильную жизнь, и ребенок им не нужен, — поясняет психолог. — В семье, действительно, случаются кризисы, в том числе финансовые. Нельзя сказать, что органы опеки просто так приходят к ним. Но если мы посмотрим на всё это глазами ребенка, то остаться в своей кровной семье — наилучший для него вариант».
Третья причина заключается в том, что органы опеки часто не видят в подобных радикальных мерах ничего плохого.
«Что такого, если ребенок побудет в больнице или приюте? Там кормят, там чисто, там есть воспитатели. Этот аргумент мы слышим очень часто, — говорит Курчанова. — На консилиумах мы всегда стараемся объяснять, что дети крайне тяжело переносят разлуку с семьей и домом.
В этот момент ребенок не понимает, что его ждет и когда всё это закончится, чувствует себя одиноким в целом мире, и ничего страшнее для него нет.
Даже отсутствие еды может быть не так ужасно, как потеря близких».
Одна из уязвимых категорий семей — бабушка с внуком или внучкой.
«Нередко люди старшего возраста не справляются, когда у ребенка начинается подростковый кризис. Он перестает ходить в школу, и в результате иногда его пусть и не сразу, но забирают. Органы опеки придут к ним домой и увидят, что условия проживания неидеальные. А потом узна́ют, что подросток еще и окно в подъезде разбил, например. Всё это растет как снежный ком, и опека может решить, что в детском доме ребенку будет лучше, чем у бабушки».
Далеко не всегда семья получает поддержку, которая помогает преодолеть кризис.
«Сейчас дело сдвинулось с мертвой точки, постепенно появляются государственные службы сопровождения семей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. Нельзя сказать, что они никак не помогают, — объясняет психолог. — Есть центры, которые действительно работают с семьей. Предлагают поддержку и бабушке, и ребенку, помогают пройти лечение, если это необходимо. Иногда они просят нас подключиться, когда понимают, что их ресурсов недостаточно, чтобы решить какую-то задачу. Ключевую роль здесь играет человеческий фактор».
Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» оказывает поддержку воспитанникам специальных учреждений, занимается профилактикой социального сиротства, поиском приемных родителей, участвует в работе над законодательными изменениями и реформой детских домов. Оформив регулярные пожертвования, вы поможете детям-сиротам (в том числе тем, которые проходят лечение в больницах), а также семьям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.
