«А твои пятна не заразны?» Как девушки с редкими кожными заболеваниями справляются с непониманием окружающих

«Видно, как продавцы в магазинах переживают: вдруг это что-то заразное»

Имя: Елизавета
Возраст: 26 лет
Место жительства: Пермь
Диагноз: атопический дерматит

История болезни

«Бросило в краску» — так говорят про человека, который сгорает от стыда. Меня может бросить в краску в любой момент: кожа словно живет своей жизнью. Как-то раз в магазине я долго разговаривала с продавцом, а потом случайно увидела свое лицо в зеркало — красное, покрытое пятнами. То есть всё это время человек смотрел на меня и наверняка думал «что у нее с лицом?».

У людей с атопическим дерматитом кожа как будто «дырявая»: у нее нарушен защитный барьер, и она очень проницаема для любых веществ, содержащихся в воздухе, воде, одежде — где угодно. То, что для здоровой кожи совершенно безопасно, у нас вызывает покраснение, сопровождающееся очень неприятным зудом. Зуд часто возникает при волнении (врачи даже предлагали подавлять его антидепрессантами). В ночное время он усиливается, и ты либо не можешь уснуть, либо расчесываешь кожу во сне. Если ногти не подстрижены под корень, то утром можно проснуться с царапинами, которые долго заживают и превращаются в ссадину, если их намочить. В периоды обострения я даже бинтую руки, чтобы закрыть эти царапины и защитить кожу от внешних раздражителей.

Очень долго у меня было чувство, что мой атопический дерматит со временем пройдет, как простуда или грипп. Думаю, людям, которые с детства живут с кожными проблемами, в каком-то смысле легче — им не приходилось перестраивать образ жизни и отношение к себе.

Главное правило жизни с атопическим дерматитом — это постоянный уход за кожей.

Если большинство людей могут забыть намазать тело и лицо кремом, то я не могу себе этого позволить. В самолете при долгом перелете кожа начинает сохнуть и стягиваться. Со мной это случается каждый день, особенно если после последнего увлажнения кожи прошло более 5–6 часов, в зависимости от климата того места, где я нахожусь.

Поэтому надо регулярно наносить крем на всё тело. Это выглядит так, словно ты просто обливаешься им. Обливаешься утром, обливаешься вечером. За неделю уходит больше полулитра средства, причем это не обычный крем, а увлажняющий эмолент, который содержит специальные компоненты для «особенной» кожи.

Один тюбик стоит около 2000 рублей. Плюс нужно иметь несколько кремов для проблемных случаев: подсушивающие, противовоспалительные, заживляющие. В месяц я трачу порядка 20 тысяч рублей на средства для ухода. Из-за всего этого появляется еще одна проблема: очень неудобно одеваться, потому что после нанесения большого количества крема кожа долго остается липкой. Если я хочу пойти в ресторан, надев красивое платье, мне нужно либо намазаться за несколько часов до того, как я начну одеваться, либо платье впитает в себя половину крема. С косметикой тоже сложно: даже если нанести девять слоев тонального крема, это не поможет, поскольку он может послужить раздражителем для воспаленной кожи. Пока я могу разве что накрасить брови и ресницы — и надеяться, что в этот день не будет сильной красноты на лице.

Окружающие про лицо спрашивают редко, про руки — чаще. Я понимаю, что люди делают это не со зла, а, скорее, из любопытства. Но порой я замечаю, как продавцы в магазине или в кафе задерживают взгляд и, как мне кажется в такие моменты, думают: вдруг это что-то заразное. Сложнее всего с родственниками, с которыми видимся редко, но они считают нормальным спросить: «Что у тебя с кожей?» Вроде как хотят помочь, но, если честно, мне очень неприятны эти разговоры.

Я понимаю, что людям интересна не я, а моя болезнь. Мы давно не виделись, давайте обсудим что-нибудь другое в моей жизни? Но мы обсуждаем, что с моей кожей.

Еще раздражают замечания в духе «Сына двоюродной тетки вылечило вот это», «Может, тебе вот такая мазь поможет — она от всего помогает!» и т. п. Спасибо, но я уже попробовала очень многое: проходила детокс-программы, сдавала множество анализов, искала аллергены (безрезультатно), лежала в стационарах (в некоторых из них до сих пор используют сомнительные методы лечения: обрабатывают раны синей жидкостью, которая повреждает кожу еще сильнее, и сажают на строгую диету без всякой предварительной подготовки и анализов, так что потом помимо основой проблемы приходится разбираться с последствиями такого «лечения»). Я даже обращалась к шаману.

Всё вышеперечисленное практически не повлияло на состояние моей кожи, но повлияло на мое психологическое состояние, которое иногда заметно ухудшалось, потому что ты очень стараешься, а у тебя всё равно ничего не получается. Поэтому я рекомендовала бы людям несколько раз подумать, прежде чем давать совет, касающийся здоровья. Всё же лучше сначала поговорить с человеком, дать ему рассказать о том, какой путь он прошел, и только после этого решать, нужен ли ему совет. Непрошенные советы иногда производят прямо противоположный эффект, и ты чувствуешь беспомощность и отчаяние. Мне будет гораздо приятнее, если человек спросит, как я себя чувствую, или, например, просто поинтересуется, нужна ли мне какая-то помощь.

Про свое заболевание я уже точно знаю две вещи: моя кожа особенная — и отношение ей нужно особенное. Скорее всего, это пройдет, но пока надо усиленно заботиться о коже и любить ее и себя такими, какие есть.

«Витилиго — это классно, а родимое пятно, из которого растут волосы, — это фу»

Имя: Юлия
Возраст: 24 года
Место жительства: Киров
Диагноз: врожденный гигантский невус

История болезни

У меня врожденный гигантский невус, говоря по-простому — родимое пятно, которое занимает почти всю спину, грудь и живот. Это доброкачественное образование на коже, скопление большого количества пигмента. Гигантский пигментный невус — всегда врожденный. Он увеличивается в размерах по мере роста ребенка, а потом, в подростковом возрасте, прекращает разрастаться и немного уменьшается.

В детстве было тяжело. Страшно хотелось носить футболки и быть как все: купаться, ходить в бассейн, надевать сарафаны. Одноклассники беззлобно называли меня далматинцем. Я вроде не обижалась, но изнутри сверлил вопрос: почему я, почему не они? Временами я обвиняла родителей: «Зачем вы меня такую родили?» Думаю, это было жестоко с моей стороны. Но, стоит отметить, мама с папой всю жизнь закрывали от меня тему болезни, в прямом и переносном смысле. Мы никогда подробно не обсуждали мой невус; мама даже летом одевала меня в закрытые кофты. Думаю, родители либо стыдились, либо хотели защитить от детской агрессии. Забавно, но даже сейчас, когда я приезжаю к ним в гости, меня пытаются одеть так, чтобы мою кожу не было видно.

Однажды в детстве родители повели меня к бабке-экзорцистке и провели обряд по изгнанию из меня злого духа. Не знаю, зачем они это сделали, наверное, от отчаяния.

Всё детство я думала, что я одна такая на свете. И вот лет в пятнадцать я натыкаюсь на фейсбуке на модель Юлианну Юсеф с таким же родимым пятном: «Боже мой, есть еще люди, похожие на меня!» Не задумываясь, я тут же написала ей — и она ответила. Дала мне несколько советов: каждые полгода обследоваться у дерматоонколога, ухаживать за кожей родимого пятна и ни в коем случае не сбривать волосы на нем, иначе они станут жесткими. Примерно до восемнадцати лет я продолжала скрывать свою родинку, но потом случился подростковый бунт: я стала носить открытые топы, а потом снялась в фотосессии в стиле ню у фотографа Михаила Шестакова. Вскоре после этого начала вести страницу в инстаграме (@whereismyjul)*, где уже сама как модель выкладываю фото.

Хейт бывает. Когда я впервые столкнулась со злыми комментариями, мне было очень грустно: я поняла, что и в реальной жизни люди могут думать примерно то же самое. Еще я почувствовала злость: почему они не понимают, что я не выбирала родиться такой?

Спасибо шоу «Топ-модель по-американски», в одном из сезонов которого победила модель с витилиго. С тех пор гигантское родимое пятно на коже — это классно, эстетично, красиво. А родимое пятно, из которого растут волосы, — это фу и мерзко.

Сейчас я гораздо более устойчива психологически. Я люблю привлекать внимание и рада любым комментариям. Меня больше задевает отсутствие реакций, чем хейт.

Раньше я думала, что у меня никогда не будет отношений, и мысленно смирилась с этим. Но на самом деле всё прекрасно. Да, иногда я смущалась, чувствовала себя неуверенно. Но в целом мне везло с партнерами, все они были адекватные. Правда, часто приходится слышать от парней: «Ты такая необычная, такая классная». Люди думают, что делают комплимент, но на самом деле нет: получается, что я классная из-за внешних параметров, а не из-за внутренних качеств.

Не могу сказать, что я люблю свою родинку. Это просто особенность моего тела, она — часть меня, и я просто ее принимаю.

---

* Входит в компанию Meta, которая признана экстремистской организацией и запрещена на территории РФ

Я говорю: «У меня ихтиоз», — а мне отвечают: «О, корень сельдерея тебе поможет!»

Имя: Асият
Возраст: 19 лет
Место жительства: Махачкала
Диагноз: ихтиоз

История болезни

Название моего заболевания — «ихтиоз» — напоминает слово «ихтиандр». Это человек-рыбка. Кожа у нас очень сухая, и на ней образуется корочка, которая постоянно шелушится, как чешуя. Причины болезни до конца не ясны, но я считаю, что мой дерматит возник из-за сильнейшего стресса у мамы во время беременности.

Когда я только родилась, врачи сказали маме, что у ребенка две головы и он вот-вот умрет — попрощайтесь. На самом деле у новорожденных с ихтиозом бывает корочка на голове, а под ней — жидкость, которая и дает ощущение деформированного черепа. Я люблю говорить, что меня вылечила мамина любовь: она купала меня по три-четыре раза в день, обматывала вонючими бинтами, возила по врачам.

Несмотря на болезнь, благодаря родителям у меня было счастливое детство. Меня одевали, как куколку, — а вот кожа была ярко-алая, потрескавшаяся.

Мне было очень тяжело разгибать руки, мешали корочки на ногах, я всё время ходила лысая. Голову брили, чтобы было легче счищать корочки такой специальной «блоходралкой». Я рыдала от боли, мечтала скорее выздороветь и выбросить эту расческу.

И этот момент наступил! Сейчас люди удивляются, когда я говорю о своем заболевании и инвалидности. Но если приглядеться, можно заметить проявления болезни: с ладошек и стоп, как у рыбы, слетают чешуйки. С тела и лица иногда незаметно что-то падает. В периоды обострений это усиливается, и тогда надо мазаться специальным кремом минимум два раза в день — иначе кожа будет слезать хлопьями. Средства для ухода — неотъемлемая часть бюджета (дополнительно косметику предоставляет фонд «Дети-бабочки», который помогает людям с заболеваниями кожи).

Однако остались психологические последствия. Сейчас я учусь на психолога и четко вижу эти взаимосвязи. Первая проблема — сложности с отстаиванием границ. Были случаи, когда люди могли без спроса подойти и потрогать мою кожу. Мне было неприятно, но я думала: «Я потерплю, всё нормально». Хотя это совсем не нормально. Иногда я реагировала агрессивно: могла поцарапать, огрызнуться. До сих пор у меня есть чувство, что меня всё время хотят обидеть.

Еще одна проблема — страх быть отвергнутой. В детстве дети убегали от меня со словами «ой, ты заразная» — а я вообще не заразная, я просто хотела поиграть! В школе, когда мы играли в «Ручеек», никто не хотел брать меня за руку, потому что она колючая. Учителям я не жаловалась, но, когда они замечали, то объясняли детям, что себя так вести нельзя. Один раз моя классная руководительница даже взяла меня за руку и сказала: «Видите, со мной ничего не происходит. И с вами тоже ничего не произойдет».

Сейчас, когда кто-то спрашивает «что у тебя с руками?» я спокойно рассказываю. А в ответ многие говорят: «О, корень сельдерея тебе поможет». И вот тот крем дешевый, просто смешай и наложи на ручки. Или возьми у тыквы корень, подожги его. И вот это масло намажь на руку. Всё, ты вылечишься. Ну и самое мое любимое: «Родишь — пройдет!»

Многие люди с тем же заболеванием говорят, что им не нравится, когда их называют «человеком-рыбкой». Для меня это не оскорбление, это часть моей идентичности. Я принимаю свою болезнь и в каком-то смысле даже люблю особенности своей кожи: например, на лице из-за хорошего ухода она идеально гладкая и фарфорово-прозрачная — все подруги восхищаются.

«Недавно у меня начали выпадать ногти. Некоторые говорят: „Ну и отлично, нет ногтей — нет проблем“»

Имя: Айшат
Возраст: 20 лет
Место жительства: Каспийск
Диагноз: буллезный эпидермолиз

История болезни

Мама рассказывала, что я родилась с каким-то пузырьком на теле. Это было в 2002 году, тогда еще не знали о существовании моего заболевания — буллезного эпидермолиза. При нем кожа хрупкая и ранимая, от малейшего прикосновения покрывается ранками и волдырями. Часть детства я жила с неверным диагнозом, и назначенные медикаменты не помогали. Например, мне мазали ранки зеленкой, а этого делать нельзя. Я мучилась, плакала, и уже в 9–10 лет начала делать себе перевязки сама.

Пик заболевания пришелся на 9–15 лет. У меня были почти всё время перевязаны ноги от щиколоток и выше колен. Руки тоже, от запястий до предплечий. Даже спину я перевязывала очень часто. Естественно, это порождало много комплексов.

До 10-го класса я была на домашнем обучении, но очень хотела ходить в школу вместе со всеми. Мне попался очень хороший класс, одноклассники ничего не спрашивали. Я быстро влилась в коллектив и сдружилась со всеми.

Взрослые люди задавали гораздо больше вопросов. И сразу давали советы: сделай то, сделай это — причем они, видимо, думали, что у меня псориаз. Люди моего возраста более понимающие и деликатные. За последние года три только одна девочка спросила, что у меня с руками.

Сейчас моя кожа в достаточно хорошем состоянии, но бывают обострения. Летом у меня сильно отекают ноги, потому что я пью много воды, и раны из-за этого усугубляются. С возрастом я столкнулась с еще одной проблемой: у меня начали выпадать ногти. Сколько себя помню, у меня не было ногтей на указательных и больших пальцах. Сначала я не замечала неудобства, но со временем, когда ногти начали выпадать с других пальцев, это стало ощутимо.

Некоторые говорят: «Ну и отлично, нет ногтей — нет проблем». На самом деле в бытовом плане без них плохо.

В остальном я привыкла к своему заболеванию и к тем неудобствам, с которыми мне приходится сталкиваться из-за него. Даже не могу сказать, что оно как-то влияет на мой характер — разве что я стала более спокойной и аккуратной.