«Моя жизнь держится на четырех столпах, и главный из них — забота о себе!» Интервью с Марией Алемпиевой — основательницей сообщества пациентов с трижды негативным раком молочной железы

— Расскажите, как вы узнали о диагнозе ТНРМЖ, как проходило лечение.

— 2019 год оказался для меня очень богатым на события: я встретила свою любовь, вышла замуж, забеременела, родила ребенка, а также узнала о диагнозе рак и начала борьбу с ним. В октябре я сдала свои служебные полномочия, ушла в декрет и решила вплотную заняться собой, своим будущим ребенком. Однажды во время принятия душа я нащупала в подмышечной области уплотнение размером с грецкий орех. Через несколько дней у меня поднялась температура и я пошла на прием к гинекологу.

Врач, к которому я обратилась, даже не стала проводить осмотр, не назначила никакого обследования. В ответ на мои жалобы она сказала:

«Девушка, вы беременны, у вас меняется гормональный фон, поэтому вполне нормально, что набухает грудь и где-то что-то уплотняется. Не нужно беспокоиться, родите — и все пройдет!»

Неделю я проходила со скачущей температурой и решила обратиться к другим врачам. Прошла по ДМС УЗИ молочных желез. После обследования врач сказал, что мое уплотнение — скорее всего, фиброаденома, но для постановки точного диагноза нужно сделать пункцию. Делать пункцию за два месяца до родов я опасалась, поэтому обратилась еще к одному специалисту, на этот раз к онкологу. Тот после проведения УЗИ сделал неутешительный вывод: «Нет, это точно не фиброаденома. Срочно в онкоклинику!»

Ну а дальше всё было как в страшном сне. На протяжении месяца я проходила разные обследования (МРТ, две биопсии). В итоге у меня диагностировали трижды негативный рак молочной железы, стадию IIIC. На сроке 34 недели гестации меня прокесарили и через 10 дней я начала химиотерапию.

Трижды негативный рак молочной железы отличается от других видов РМЖ тем, что у злокачественных клеток отсутствуют рецепторы эстрогена, прогестерона и HER2. Эта особенность карциномы ограничивает варианты терапевтического воздействия: если для лечения других вариантов РМЖ могут применяться таргетные препараты, то для лечения ТНРМЖ — только стандартная химиотерапия.

Химиотерапия продолжалась около 8 месяцев. Следующий этап лечения — хирургическая операция. Я приняла решение проводить не одностороннюю, а двустороннюю мастэктомию. Через месяц после окончания химиотерапии мне провели операцию, через 1,5 года я сделала реконструкцию молочных желез.

— Вы решились на двустороннюю мастэктомию, чтобы избежать развития рака во второй молочной железе? Вероятность развития рака контралатеральной молочной железы повышена у носителей BRCA-мутаций. Вы к ним относитесь?

— Нет, BRCA-мутации у меня не обнаружили, но двусторонняя мастэктомия мне была необходима для поддержания внутреннего спокойствия и избавления от страха рецидивов. В моей семье были случаи рака, и, несмотря на отсутствие BRCA-мутаций, я опасалась, что у меня есть предрасположенность к нему. Оглядываясь назад, я понимаю, что можно было рассмотреть и другие варианты. Но на тот момент я их не видела. Для меня было важно максимально себя обезопасить и сделать все для своего спокойствия.

— Насколько быстро вы приняли диагноз? Во время лечения у вас на руках был маленький ребенок. Вам кто-то помогал заботиться о нем?

— Для принятия диагноза мне понадобилось около месяца. За это время я прошла все стадии принятия: от отрицания до полного понимания, что этот диагноз есть. Первую неделю я круглосуточно без сна и отдыха лопатила все интернет-ресурсы, искала позитивные истории, которые могли бы меня поддержать. Провела несколько занятий с онкопсихологом, но они прошли в ключе: «Пусть все твои тревоги уносят в лес единороги. Сеанс окончен, с вас 5 тысяч!»

После таких консультация я поняла, что только сама могу себе помочь. Я перестала думать о том, что меня ждет завтра, и стала жить в моменте, проживать каждый день с заботой о себе.

Основное правило безопасности при ЧП в самолете — кислородная маска сначала надевается на себя, и только потом на ребенка. Когда у тебя рак, нужно поступать так же: в первую очередь уделять внимание себе. Только здоровая (и физически, и психически) мама способна заботиться о ребенке.

Огромную психологическую и физическую поддержку оказала семья. Ко мне на год приехала мама, очень помогал муж. Они взвалили на себя львиную часть забот о ребенке, что позволило мне отдыхать, четко соблюдать схему лечения.

«Химия» очень бьет как по соматике, так и по психике. Она приводит к ментальным проблемам, страхам и фобиям. Например, у меня возник страх, что химиотерапия, которую я получаю, может навредить ребенку. Конечно, это всего лишь миф, но такой страх был, и я старалась минимизировать физический контакт с ребенком.

— Как вы создали сообщество онкопациентов «Триплята»?

— После начала лечения я завела страничку в Instagram* и стала там вести дневник, в котором фиксировала свои мысли. Мне хотелось, чтобы это помогло девочкам, которые только узнали о диагнозе, сориентироваться в ситуации, в принятии себя, в понимании того, что они не одни.

Мою страничку стали посещать многие пациентки с ТНРМЖ. Они делились своими печалями, болями, проблемами. В процессе общения появился пост, где девочки рассказывали о своей ремиссии. В нем собралось порядка 700 сообщений. Мы поняли, что это очень поддерживает. Так родилось некое комьюнити женщин с трижды негативным раком молочной железы.

В 2019 году в интернете было очень мало информации о ТНРМЖ. Все, что можно было найти о нем в яндексе, — самый агрессивный рак, выживаемость нулевая. Я и еще несколько активисток решили создать «Триплят» — сообщество пациентов с ТНРМЖ, которое бы повышало информированность об этом заболевании и помогало людям с ним.

Деятельность «Триплят» началась с петиции за доступ к препарату сацитузумаб говитекан (TRODELVY), который повышает выживаемость пациентов с ТНРМЖ. Этот препарат одобрен в США, Европе, но не зарегистрирован в России. К созданию петиции нас подтолкнул пример французских триплят, которые с помощью сбора подписей смогли добиться регистрации TRODELVY во Франции. Так как у этих женщин все получилось, мы пошли по их пути. Была создана страничка, где фиксировались голоса в нашу поддержку.

После создания петиции мы решили, что сфера деятельности триплят должна быть шире, чем просто сбор подписей. Мы понимали необходимость активного обсуждения проблем лечения ТНРМЖ. А их в России очень много! Зачастую онкологи не соблюдают клинические рекомендации. Например, наша внутренняя статистика показывала, что лечение некоторых пациенток с продвинутыми стадиями рака, при которых опухолью затронуты лимфоузлы, начинали не с химиотерапии, а с операции.

В клинических рекомендациях указано, что лечение продвинутых стадий ТНРМЖ нужно начинать с химиотерапии, а не с операции. На всех конференциях говорят одно и то же, но все равно многие врачи продолжают лечить пациентов по-своему. Был случай, когда прооперировали девочку с фиброаденомой, не делая биопсию лимфоузла. Фиброаденому распилили пополам и раковые клетки разбежались по крови. Итог — через полгода весь организм был в метастазах.

Сейчас подобных случаев меньше, но раньше их было очень много. Мы понимали, что нужно кричать об этой проблеме, активно обсуждать врачебные ошибки. Для этого мы создали телеграм-чат и начали собирать в нем триплят. Сейчас в нашем чате примерно 1900 девочек. Мы делимся друг с другом знаниями, опытом борьбы с раком, переживаниями и эмоциями. Триплята, которые находятся в ремиссии, заходят в чат для поддержки новеньких.

После создания «Триплят» мы решили официально зарегистрировать наше сообщество. Так появилось НКО «Ореол Жизни». Сегодня, кроме триплят, в нее входит еще 8 направлений, в том числе:

• Поддержка пациентов с раком молочной железы и метастатическим поражением головного мозга. При наличии метастаз в ЦНС требуется облучение головного мозга. В интернете информации об этом методе лечения мало. Получить ее в достаточном объеме можно в нашем телеграм-чате.
• Поддержка мужчин с раком предстательной железы. В рамках этого направления функционирует четыре проекта, в том числе чат поддержки.
• Поддержка онкопациентов с BRCA-мутациями. Для таких пациентов у нас тоже есть отдельный телеграм-чат. Кроме того, мы запустили первый в России сайт, посвященный именно этим мутациям, где можно найти информацию о том, как они наследуются, выявляются, насколько повышают риск рака. На основе научных работ и клинических рекомендаций мы создали брошюру «Мутация BRCA», в которой собрана ключевая информация о них.

— Если вы составляете брошюры на основании клинических рекомендаций и научных работ, значит, придерживаетесь принципов доказательной медицины?

— Да, наше сообщество полностью за доказательную медицину. Мы постоянно публикуем на своих ресурсах новости медицины, результаты клинических исследований, отслеживаем нововведения и быстро их транслируем. У триплят есть библиотека, в которой собраны клинические рекомендации, руководства, брошюры, памятки и другие полезные материалы.

— Есть ли в ваших чатах врачи?

— Конкретно в чатах врачей нет. Мы очень часто обсуждаем результаты хирургических вмешательств, реконструктивных операций, и они далеко не всегда положительные. Мы активно обсуждаем врачебные ошибки и не хотим, чтобы врачи об этом знали, так как опасаемся преследования с их стороны. Известны случаи, когда на пациенток, публиковавших негативные результаты реконструктивных операций, оказывали психологическое давление хирурги.

Несмотря на отсутствие медиков в наших чатах, мы регулярно проводим прямые эфиры с грамотными врачами на ютубе и выкладываем их на всех наших ресурсах. Во время эфиров врачи сначала делают доклад, а после отвечают на вопросы пациентов. Мы приглашаем врачей разных специальностей, в том числе радиологов, хирургов, генетиков, репродуктологов. Эфиры с последними очень актуальны, так как среди пациенток с ТНРМЖ много молодых девочек, которые еще не успели создать семью и не имеют детей.

— Вы ранее говорили, что не все онкологи соблюдают клинические рекомендации. С какими еще проблемами сегодня сталкиваются онкопациенты, в том числе с ТНРМЖ?

— Сейчас в некоторых крупных федеральных центрах запустили телемедицинские консультации. Это отличная возможность для онкопациента узнать второе мнение крупного федерального центра о своей схеме лечения. Однако инициировать такую консультацию может только региональный врач: пациент должен прийти к своему онкологу в регионе и оставить запрос на телеконсультацию.

Проблема в том, что даже при наличии запроса от пациента региональный врач, скорее всего, не будет ничего инициировать. Он найдет кучу причин (например, не работает интернет), чтобы отказаться от телемедицинской консультации. Многие региональные врачи боятся, что их уличат в несоблюдении клинических рекомендаций, неправильной схеме лечения, и они перестанут «царствовать» в своих отделениях.

Особенно плохо обстоит дело с выполнением клинических рекомендаций в российской глубинке. Там в онкоотделениях десятилетиями сидят бабули-онкологи, которые не хотят обучаться, не читают научных исследований. Они выписывают пациентам дексаметазон, после которого падают все показатели крови, и считает себя абсолютно правыми.

Чтобы не стать жертвой некомпетентного лечения, онкопациент должен быть грамотным. Мы понимаем, что не можем контролировать дозировки препаратов, которые нам назначают. Однако мы вполне способны отслеживать критические моменты лечения по клиническим рекомендациям!

Особенно сложно взаимодействовать с врачами пациентам, которым только диагностировали рак. Когда ты узнаешь о таком диагнозе, то впадаешь в «анабиоз», не понимаешь, куда бежать, что делать и какой вопрос задать врачу. Мы составили списки вопросов для каждого конкретного врача и опубликовали их на своих ресурсах. Можно выписать себе вопросы в блокнот и задать их на консультации. Не может специалист ответить на вопрос — иди к главврачу!

Еще одна проблема, актуальная в России, — низкая информированность как пациентов с раком, так и населения в целом о доступных вариантах онкопомощи, в том числе психологической. На телевидении, в печатных изданиях, интернет-журналах эта проблема освещается редко. У нас в стране до сих пор есть стигма, что рак — это всегда смерть. Соответственно, не говорится ни об онкослужбах, ни об онкофондах.

Между тем в такой помощи нуждается большинство онкопациентов. Практически все выходят из лечения рака психологически травмированными. Многие девочки, находясь 3–5 лет в ремиссии, не могут принять себя со шрамами, без груди.

В России можно получить качественную психологическую онкопомощь (например, в службе «Ясное утро»), но об этом мало кто знает. Мы пытаемся исправить такую ситуацию: составляем списки фондов и служб, которые предоставляют бесплатные консультации, и публикуем их на наших ресурсах.

Есть также проблема низкой информированности пациентов с РМЖ о BRCA-мутациях. В 2023 году мы опросили 321 пациентку с диагнозом РМЖ о том, проходили ли они генетическое тестирование для выявления BRCA-мутаций.

20% респонденток тестирование не проходили. 16% сообщили, что с ними врач никогда не обсуждал вопрос генетического тестирования.

Между тем BRCA-мутации выявляются у львиной части пациентов с РМЖ и при их наличии может меняться схема лечения. В частности, может быть изменен объем оперативного вмешательства.

— Вы прошли долгий путь тяжелого лечения, но при этом прекрасно выглядите, работаете, ведете активную общественную жизнь. Что вы можете посоветовать людям, которые только узнали о раке, а также их близким?

— Моя жизнь сейчас держится на четырех столпах. К ним относятся семья, работа, помощь людям в «Ореоле Жизни» и я сама. И последний столп наиболее важный: если я не буду заботиться о себе, остальные жизненные опоры тоже рухнут. Еще раз повторю, что во время/после лечения рака нужно применять правило самолета: сначала маску на себя надеть, а потом уже заботиться о ребенке, семье, работе.

Очень часто пациенты после выявления у них онкозаболевания закрываются в себе и не просят о помощи. И их очень раздражают вопросы наподобие: «Чем тебе помочь?» Как правило, сразу же идет отмашка: «Мне ничего не нужно, я справлюсь сам!»

Близким пациента нужно не вопросы задавать, а действовать! Например, приехать и отвезти на капельницу. Онкобольному очень сложно спускаться в метро, и это небезопасно: когда человек проходит химиотерапию, иммунитет ослаблен и можно подхватить инфекцию. Важно действие, которое и является помощью.

---

*входит в компанию Meta, которая признана экстремистской организацией и запрещена на территории РФ