💻
«Я бы хотел выполнять трюки на инвалидной коляске. Пока самое эффектное, что мне удалось, — заехать в фонтан». Подопечный хосписа Александр Петровский — о том, как ни в чем себе не отказывать, даже если не ходишь с младенчества
Александру двадцать четыре года. Он хочет стать программистом, но пока учится на тестировщика приложений, потому что это дешевле. У Саши спинальная мышечная атрофия: постепенно все его мышцы слабеют. В детском хосписе «Дом с маяком» он с 2017 года. Мы поговорили с Александром о том, как жить, если тебе в детстве говорили, что ты умрешь в десять лет, учиться из дома — и не забывать при этом о рок-концертах.
Лет в семь мне подарили PlayStation One. Сначала я мог на ней спокойно играть в шутеры и футбол, потом перешел на гонки, затем на стратегии и наконец стал играть только в РПГ — в каждом следующем жанре в этом ряду требуется все меньше мелкой моторики. После 21 года левая рука начала постепенно отниматься, и я перешел на браузерные игры, где достаточно одной мышки.
У меня спинальная мышечная атрофия. Мышцы постоянно слабеют, причем все, включая дыхательные и сердечные. Поэтому люди с таким диагнозом и умирают.
СМА бывает разных типов. В детстве мне поставили первый и сказали маме, что доживу до 10 лет. Но я почему-то не умер ни в 10, ни в 15. Теперь говорят, что у меня второй тип. Такие пациенты более жизнеспособны — они могут протянуть до 30.
Но это информация из интернета, которую сложно проверить, потому что СМА развивается у всех по-разному: у кого-то быстрее, у кого-то медленнее. У меня болезнь проявилась в полгода.
Дом с грызунами
Я не верил, что умру, потому что не верила мама. Она ругалась с врачами, говорила, что все не так и я проживу дольше. И на самом деле я не планирую умирать. И не боюсь этого. Есть люди, которые верят, что после смерти что-то будет, но я не из их числа. А зачем волноваться о том, чего не случится? Надо жить сейчас.
Вот иллюстрация.
Человек — это одиноко стоящий загородный дом где-нибудь в поле, как часто бывает, например, в Техасе. А человек со СМА — тот же коттедж, но с грызунами, которые время от времени повреждают проводку, из-за чего то там розетка отключится, то здесь.
Когда за домом никто не ухаживает, мыши быстро все перегрызут, и он развалится. А если в нем кипит жизнь, если вредителей постоянно шугают, то простоит такая постройка долго. Правда, никто не отменял ураганов, цунами, бандитов и конца света — но все это грозит любому дому.
Зачем я буду со страхом ждать, когда исполнится тридцать лет, если мне уже давали десять — и ничего не сбылось? Меня может сбить машина и в 25, и завтра. И какой смысл об этом переживать? Случится и случится. Развиваться надо. А конец будет у всех.
Скажите, что его ищет Помидор
Все детство я провел с друзьями. Мы гуляли во дворе, играли в футбол (я был судьей). Однажды все ушли в магазин за чипсами, а я остался, и вдруг появился парень из другого двора. Он скинул с меня кепку, а потом взял за шею и двинул голову вперед. Смеялся. Тут выходят мои друзья, сначала просто орут, потом бегут за ним. Минут через десять возвращаются с кровавыми кулаками. А тот парень с разбитым носом просил у меня прощения.
Но в 16 лет я перестал общаться с этими ребятами. Они мне не говорили, но я слышал, как они отказывались куда-то идти со словами: «Мы не можем, у нас же Сашка». Я не хотел держать их на цепи — и принял это решение.
Новых друзей я нашел в онлайн-играх. В прошлом году у меня была пневмония, я лежал в реанимации два месяца, и они замучили родителей, спрашивая, куда я пропал. Причем разговаривали в такой манере: «Здравствуйте. Вы родственник Александра Петровского? Если да, то скажите, что его ищет Помидор, спрашивает, почему Волк не выходит на связь».
Кто еще искал
Но не только Помидор беспокоится, что меня нет там, где я должен быть. Регулярно два раза в год я обнаруживаю в почтовом ящике повестки в армию. Документам они не верят, просят меня явиться в военкомат лично и доказать, что я не могу ходить и держать автомат. Пару лет назад, когда мы все дружно смеялись над повестками и ничего не отвечали, я даже был в розыске, как уклонист.
Театр в хосписе и Александр Петров
Хоспис нельзя назвать «местом», потому что все подопечные живут у себя дома. К тебе приходят врач, психолог, ассистенты [сопровождающие. — Ред.], которые, наверно, год уговаривали меня выбраться на улицу. Я не хотел — не любил. Говорил: «Что там делать без друзей?» А теперь все изменилось: появились и новые приятели, и новый взгляд на жизнь.
Например, я регулярно хожу на концерты — в основном по року и панку угораю. Только, к сожалению, на Rammstein не попал.
Зато в прошлом году я был в «Лужниках» на финальном матче чемпионата мира по футболу. Билеты достал сам: сидел до трех ночи на сайте, чтобы успеть купить. Но понятно, что меня там всегда сопровождают ассистенты — сбежать ночью на «Лужники» один я не могу.
Еще у нас в хосписе есть театральная студия — сейчас раздают роли на «Ромео и Джульетту». Мне еще не подобрали, но я хочу сыграть какого-нибудь экстремала, который ничего не боится, под пули лезет.
На один из кружков приехал Александр Петров. Он с нами разыгрывал этюды, а потом прочитал мое стихотворение. Я почти описался от счастья (а может, и не «почти»).
Вот целый год приходит волк,
Никто не знает в чем тут толк.
Луна горит во тьме ночной,
Он песнь поет ей под горой:«Луна прекрасна и чиста!
Добра и ласкова душа!
Следит за всеми, направляет.
Чужие слезы утоляет».Волк воет громко и тоскливо.
Луна все так же молчалива.
Не зная: «Как ее достать?»,
Решил он крылья отыскать.Под зноем солнца, птиц ловил.
У них совета он просил.
Один лишь был от них ответ:
«Пути к Луне для всех нас — нет…»Волк в это верить не хотел,
Залез он на гору и сел.
Желая прыгнуть со скалы,
Завыл он песнь своей души:«Луна прекрасна и чиста!
Добра и ласкова душа!
Спустись ко мне иль дай понять
Что хочешь ты меня обнять!»И вот, шагнул уже за край
«Сейчас я упаду! Поймай!»
Луна просила звезд помочь,
И яркий луч пронзает ночьВолк изменил свой лик тотчас,
На белый цвет сменил окрас
И вдруг услышал он Луну
Кричала та: «Живи! Молю!»И тут же Волк все осознал.
Что был он глуп.
Что зря страдал.
Луна всегда за ним следила.
Всегда ждала.
Всегда любила.[Авторские орфография и пунктуация сохранены. — Ред.]
В 24 пора съезжать от родителей
Литературный успех, слава — это, конечно, хорошо, но мне 24 года, пора уже съезжать от родителей. Однако сперва надо выучиться, найти работу, а дальше нужны ассистент или жена.
Окончив школу, я поступил в МЭСИ на бизнес-информатику. Но после первого курса отчислился, потому что дистанционное обучение там было ужасное. Оно заключалось в том, что тебе давали книжку, ты получал задание, узнавал сроки — все. Ни обратной связи, ничего.
В прошлом году я начал изучать программирование. Окончил бесплатный курс, хотел пойти на платный, но решил, что 120 тыс. в год — многовато. Поэтому я нашел курсы тестировщика (проверка работы приложений). Это деятельность в более-менее нужном мне направлении, за пять месяцев нужно заплатить всего 20 тыс., а после таких курсов уже можно найти работу и дальше учиться на программиста.
Она — муж, я — жена
Отношения у меня были, но односторонние — старая добрая френдзона. Всего я предпринял шесть попыток, первую — в возрасте семи лет, в санатории. Мы с другом познакомились с девочкой Аней и гуляли с ней две недели. В последние дни мой приятель признался ей в своих чувствах, и тут я понял, что тоже влюблен. Аня выбрала того парня. Но она уехала раньше нас на пару дней, и я успокаивал своего друга, он плакал.
Сейчас я знакомлюсь через бота в ВК: надо заполнить анкету и прикрепить фото. Тебе тоже присылают фотографии, и, если два человека ставят друг другу лайк, их соединяют. Да, работает как тиндер, только им я не пользуюсь, потому что не могу держать телефон.
Максимум, на что хватает сил, — водить мышкой.
Но и в реальной жизни я тоже завожу знакомства. Так, в хосписе мы подружились с Алиной Заболотной и через какое-то время сделали вид, что поженились. Правда, она была мужем, а я женой, потому что Алина физически сильнее и может работать в офисе, а я — только дома. И еще она не хочет надевать свадебное платье, а я думаю: живем один раз, так почему бы и нет!
Но пару недель назад мы развелись и с того момента носим браслеты, на которых написано: «Люблю тебя до Луны и обратно» и «Лучшие друзья навсегда».
Пересаживать ли голову на новое тело?
Я принимаю только по три таблетки утром и вечером — чтобы не случился инсульт.
А от СМА лекарства нет. Пару лет назад по телевизору показывали парня с моим диагнозом, он хотел пересадить свою голову на новое тело. Да, интересно… Но на такое я бы не согласился.
Сейчас проходит испытания новый препарат — Spinraza. Неделю назад он был внесен в реестр лекарственных средств. Но принимать его могут люди до трех лет — я немножко опоздал. И этот препарат не лечит, а купирует болезнь.
Зато я узнал, что при СМА иногда резко падает уровень сахара в крови. Чтобы этот показатель не снижался и не было приступов тошноты, врачи посоветовали всегда держать дома кока-колу, шоколад и чипсы и перекусывать ими даже ночью. Неожиданный плюс от СМА — запрет на вредную пищу, которую обычно никому нельзя, на меня не распространяется!
Быть качком или уйти в отрыв
Я не курю, потому что у меня всю жизнь курят родители. Я против этого. Алкоголь иногда употребляю. Однажды на Новый год напился как шакал, аж вертолеты начались. Но я не сторонник такого времяпрепровождения.
Впискам я бы предпочел спортзал — очень хотел бы накачаться. В 14 мы нашли «специалиста», который занимался с детьми, имеющими проблемы с моторно-двигательной функцией. Кому-то помогало, кому-то нет, а кто-то я. Мы занимались по несколько часов в неделю по особой методике примерно полгода каждый рабочий день. И плюсы вроде бы были — но небольшие. Зато за это время я похудел с 60 до 25 килограммов, а еще у меня начались проблемы с позвоночником, который стал сильнее искривляться. И мы прекратили. Детский хоспис пытается нагнать мне массу — сейчас я вешу около 30.
Еще недавно я хотел полетать в аэротрубе. Но родители пока против — переживают, что поврежу себе что-нибудь. А для чего тогда жить-то? Жизнь и так нас калечит.
И я бы калечился снова и снова — например, очень бы хотел выполнять трюки на инвалидной коляске, но нужны развитые спина и руки. Пока самое эффектное, что мне удалось сделать, — заехать в фонтан, это было осознанное взвешенное решение.