Ненавистная пятнистость. Что такое витилиго, откуда оно берется и как с ним жить: личный опыт
Одни считают, что белые пятна на коже — признак болезни, которой можно заразиться через прикосновение, другие — что витилиго доставляет физический дискомфорт. Екатерина Диденко рассказывает о том, как еще подростком узнала о своем диагнозе, постепенно преодолела стеснение и сделала эту особенность внешности своей фишкой.
Меня зовут Екатерина Диденко, мне 29 лет, и 17 из них я живу с диагнозом «витилиго».
Я обнаружила ее признаки в 12 лет, во время урока. Тогда у меня были сложные отношения с одноклассниками, в школе был постоянный стресс. Хорошо помню тот день: я сидела за партой, а когда солнечный свет упал на мои руки, заметила несколько белых пятен. Я была в шоке.
Витилиго (от лат. vitiligo — накожная болезнь, лишай) — это хроническое кожное заболевание, одно из самых распространенных в мире: от него страдают 1–2% людей. Если меланоциты (клетки, которые вырабатывают пигмент меланин, отвечающий за цвет кожи и загар), погибают или перестают правильно работать, то на коже появляются белые участки.
Еще в I веке нашей эры римский врач Цельс описал признаки витилиго в труде «О медицине». В Средневековье считалось, что пятна на коже — это симптом проказы, и люди сразу становились изгоями (конечно, если речь шла не о монархах).
Мы с мамой сразу пошли к дерматологу, он поставил диагноз «витилиго». Рекомендации врача сводились к тому, чтобы не бывать на солнце, пользоваться солнцезащитными кремами с SPF 50 — и всё!
Как я тогда поняла, причины появления этой болезни точно не установлены, а надежных методов лечения нет. В голове пульсировала одна мысль: «Теперь это навсегда!»
Мне казалось, что я одна такая. Я была в отчаянии, потому что не знала, как мне, 12-летней, мечтающей, как все девчонки, быть самой-самой, жить с этим ужасным заболеванием. Я не понимала, почему оно возникло и что делать, чтобы избавиться от ненавистной пятнистости.
Читайте также
К счастью, больно не было, да и не могло быть: при витилиго нет болезненности, зуда, покраснений. Но сказать, что я стеснялась, — значит ничего не сказать. Переживания усугублялись тем, что у окружающих пятна вызывали вопросы, ответы на которые я сама нашла не сразу. А дети, особенно подростки, обычно не выбирают выражений. К сожалению, им никто не объяснил, что это всё равно что издеваться над людьми с веснушками, потому что витилиго — всего лишь особенность кожи.
Но время шло, и я училась жить с новым образом себя. Конечно, в сети было много информации.
Я выяснила, что заболевание не заразно.
Но в подростковом возрасте (да и позже) пятен на коже вполне достаточно, чтобы чувствовать себя не как все и страдать. Я не могла носить открытую одежду, загар витилиго тоже не берет, а к какому специалисту обратиться за гарантированной помощью, я не знала.
После школы я поступила в медико-фармацевтический институт и продолжала собирать информацию о болезни уже как профессионал. Но ответ был один: точная причина неизвестна. Есть версия, что витилиго появляется, когда работа защитных сил организма дает сбой. По каким-то причинам иммунная система считает собственные клетки (в данном случае меланоциты) чужеродными и начинает вырабатывать антитела к ним. Обычно заболевание проявляется до 20 лет, но может возникнуть в любом возрасте.
Болезней, при которых появляются пятна на коже, много: витилиго можно перепутать с аллергическими реакциями и атопическим дерматитом, пятна порой возникают после перенесенных инфекционных заболеваний, псориаза, лишая. В некоторых случаях волосы на этих участках седеют. При некоторых формах витилиго поражаются слизистые оболочки рта и губ, сетчатка, органы слуха.
Часто больные переживают, что пораженная кожа может стать более уязвимой для серьезных патологий, например меланомы. Однако установлено, что связи между витилиго и онкозаболеваниями нет.
Поставить точный диагноз может только профессионал, и если возникли первые признаки — белые пятна любого размера с четкими неровными краями, нужно сразу обращаться к дерматологу.
В редких случаях витилиго может передаваться по наследству. И здесь мне очень «повезло»: оказалось, что у дедушки и папы тоже есть белые пятна на коже, а вот у моих сводных братьев и сестры болезнь не проявилась.
Тогда я решила узнать, что может спровоцировать появление витилиго у генетически предрасположенных к нему людей, ведь мои будущие дети попадали в группу риска. И выяснила: кроме сбоев в работе иммунной системы и хронических заболеваний внутренних органов, спусковым крючком может стать стресс, как случилось со мной.
Личный опыт наших героев
Конечно, я прошла полную диагностику, чтобы как медик знать о своей болезни всё, и даже получила конкретные рекомендации, соблюдение которых часто приносит ощутимый результат, но… следовать им тогда, в студенческие годы, не стала. Почему? Не могу сказать, что полностью примирилась с проблемой, но тогда я уже не реагировала на нее так остро, как в детстве. Ведь родные принимали меня такой, какая я есть. Объясняться приходилось лишь с новыми знакомыми, да и то просто рассказать, в чем дело и что это не заразно.
На форумах в интернете я тоже не сидела: зашла пару раз, прочитала истории других людей. Основная реакция новичков: «Ужас! Что делать? К кому бежать?»
Те, кому диагноз поставили давно, писали: ничего, жить можно. И делились своими, порой весьма сомнительными, способами «борьбы с последствиями» болезни — от медикаментозных до народных вроде масла зверобоя и черного тмина.
В подростковом возрасте мне, как и многим другим девчонкам с такой проблемой, казалось, что теперь ни один мальчик не посмотрит в мою сторону. Но когда поступила в вуз, приоритеты сместились: я с головой ушла в учебу, потому что хотела получать повышенную стипендию — других источников заработка на тот момент у меня не было, а мама могла помочь только продуктами.
Как раз в то время я познакомилась со своим будущим мужем, благодаря которому полностью избавилась от комплексов по поводу витилиго. Валентин не акцентировал внимание на моей проблеме, постоянно говорил, что любит меня такой. Благодаря ему я тоже полюбила и приняла себя. Конечно, это произошло не сразу, но процесс был запущен. Я поняла, как важно, когда рядом есть человек, который искренне тобой восхищается: его чувства меняют самовосприятие.
Со временем я не только перестала стесняться своей особенности — она стала для меня родной: я спокойно ходила в открытой одежде и не стремилась что-то изменить.
Терапию я начала только перед первой беременностью. Хотя нет никаких доказательств того, что витилиго влияет на внутриутробное развитие ребенка или на исход беременности, я знала, как важно сделать всё для защиты своего организма в этот период. Специалисты советуют обследоваться и лечиться еще на этапе планирования или уже после после завершения грудного вскармливания: в этот период нельзя проводить даже косметологические процедуры, чтобы не навредить ребенку.
К сожалению, идеального способа лечения, помогающего всем, нет. Но как медик я знаю, что при поражении менее 10% кожи эффективны наружные средства (ингибиторы кальциневрина, кортикостероиды, кальципотриол), локальное УФ-В и эксимерный лазер. Если пятен больше, помогают кальципотриол и/или кортикостероидные гормоны, преднизолон/дексаметазон.
Обязательно используйте солнцезащитные кремы SPF 50+, чтобы предотвратить ожоги обесцвеченных участков.
Считается, что лучше всего работают фото- или лазерная терапия. По статистике, после этого нормальная пигментация кожи усиливается. Я эти способы не пробовала, потому что больше не переживаю по поводу восстановления цвета кожи. А еще я привыкла, что это моя фишка. Иногда появляется мысль записаться на лазер и восстановить цвет, а потом думаю: зачем тратить лишние деньги, ведь мне и так хорошо.
Мой главный совет тем, кто столкнулся с витилиго, — постарайтесь полюбить себя такими, какие вы есть.
Как только вы примете себя, окружающие перестанут замечать болезнь, потому что вы больше не будете на ней сосредоточены.
И помните, что вы не одиноки: среди больных витилиго немало знаменитостей с мировым именем, которым болезнь не помешала сделать карьеру в спорте, на подиуме, телевидении и в шоу-бизнесе.
Знаменитости с витилиго
- Майкл Джексон — король поп-музыки. Кстати, Всемирный день витилиго отмечают 25 июня, в годовщину его смерти.
- Винни Харлоу — канадская фотомодель и активистка, участница 21-го сезона «Топ-модель по-американски».
- Скотт Роджер Йоргенсен — американский боец смешанного стиля, за свою особенность получивший неофициальное прозвище Пятнистый. В 2012-м он сообщил, что перестал бороться с витилиго и в результате его кожа стала однородного цвета.
- Холли Мэри Комбс — актриса, сыгравшая Пайпер в сериале «Зачарованные».
- Джонатан Дэниэл Хэмм — актер, известный ролью Дона Дрейпера из сериала «Безумцы»: кстати, именно из-за интенсивных съемок у него и появились белые пятна на руках.
- Ли Томас — американский телеведущий. 25 лет он скрывал пятна, боясь разрушить свою карьеру. После того как Ли признался, что болен, он стал источником вдохновения для людей с таким же диагнозом во всем мире.