Александр Элькан, российский режиссер-документалист, снял и опубликовал на ютубе документальный фильм о том, как живут люди муковисцидозом — одним из наиболее часто встречающихся редких заболеваний.
Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое затрагивает большинство органов, поражая в первую очередь дыхательную и пищеварительную системы. Средняя продолжительность жизни больных — 37 лет, если верить данным европейских фондов и некоторых московских исследователей. Этим заболеванием нельзя заразиться и оно не влияет на умственное развитие.
Чаще всего муковисцидоз диагностируют у людей европейского происхождения. В России это заболевание наблюдается у 3500 человек, основная доля которых — дети и подростки. Из них, отмечается в пресс-релизе фильма, только четверть доживет до 18 лет.
Чтобы замедлить развитие болезни, пациенты вынуждены каждый день тратить от одного до четырех часов на процедуры. День за днем они делают ингаляции, принимают антибиотики и стероиды, выполняют специальные упражнения. Несмотря на это, отмечают создатели фильма, люди с диагнозом муковисцидоз стараются сохранять оптимистичный настрой и строить планы на будущее.
Героями фильма стали люди из разных уголков России:
— многодетная семья из Якутска, в которой у двоих из восьми детей диагностирован муковисцидоз;
— студентка МГУ Лиза, которая старается вести обычную жизнь, несмотря на ежедневные многочасовые медицинские процедуры;
— десятилетняя Луиза из города Липецк: девочка, вопреки заболеванию, продолжает заниматься любимым делом — танцами;
— врачи Елена Ивановна и Елена Львовна, переживающие за больных как за собственных детей.
Всех участников, рассказывают авторы, объединяет обычный, но особенный для них вопрос «Что будет дальше?».
«На мой взгляд, это важная тема для разговора: каким образом и где люди, у которых диагностировано это редкое заболевание, находят мотивацию и силы, чтобы не просто жить, но ставить перед собой амбициозные цели и достигать их. Вероятно, многим есть чему у них поучиться. Интересно было узнать, как наши герои относятся к этому сражению с болезнью длиной во всю жизнь», — сказал автор Александр Элькан.
Фильм «А что такое дышать?» станет частью социальной кампании, направленной на привлечение внимания общественности к пациентам с муковисцидозом.