«Обида — бессмысленна и даже вредна». Как позаботиться о пожилом родственнике с деменцией и другими недугами

Смена ролей

Одна из основных проблем в отношениях с пожилыми родственниками — это разница в скорости жизни. Мы уже привыкли к быстрому ритму и многозадачности, а они, наоборот, начинают замедляться. Поэтому, в процессе общения важно уметь включиться в беседу: на время отложить свои дела, не отвлекаться на мессенджеры, внимательно слушать и задавать вопросы. Приходя в гости, можно сразу мягко обозначить временные границы. Фраза: «Мамочка, я так хотела тебя увидеть, но работы очень много! Поэтому я забежала на полчаса» и поцелуй в щеку выглядят приятнее, чем неловкие попытки закончить разговор и многозначительные взгляды на часы.

Если у вас с пожилым родственником разные взгляды на жизнь — не стоит идти на открытый конфликт и пытаться любой ценой доказать свою правоту. Лучше избегать тем, которые могут вызвать агрессию, или дипломатично переключать внимание собеседника на что-то другое.

Пожилым людям бывает очень сложно смириться с новым положением вещей. Раньше ваш родственник был специалистом в какой-то сфере или даже большим начальником, чем-то увлекался, а теперь остался не у дел: к нему реже обращаются за советом, его опыт не ценится.

Отсутствие дневной занятости часто провоцирует у пожилых людей обиды на других членов семьи за то, что те уделяют им недостаточно внимания. Если вы сможете организовать взаимодействие с родственником так, чтобы он почувствовал, что от него еще что-то зависит и что его мнение важно — это придаст ему уверенности в себе, снизит тревожность и замотивирует участвовать в делах семьи. Также можно предложить ему новые хобби — посещение лечебной физкультуры, изучение иностранного языка онлайн или игра в пасьянс на компьютере (главное доступно объяснить, как в него играть). Все мы хотим, чтобы наши умения замечали и признавали. А для пожилого человека это особенно важно.

С возрастом у людей неминуемо ухудшается слух и снижаются когнитивные функции. Пожилой родственник может избегать общения из-за некорректных шуток по этому поводу и предложений «попить таблетки». Кроме того, человеку сложно принять тот факт, что теперь он зависим от других.

«Особенно часто это встречается у мужчин. Например, отец говорит дочери: „Да что ты, не беспокойся! Я сам прекрасно со всем справляюсь!“ А по состоянию квартиры видно, что справляется он не очень. Тем не менее, полностью отдать ему бразды правления психологически тяжело, — говорит Татьяна Борисюк, руководитель методического направления отдела надомной помощи благотворительного фонда „Старость в радость“. — Раньше он сам решал, в какие магазины ходить и что покупать. Даже зная свой диагноз (сахарный диабет), мог иногда позволить себе что-нибудь сладкое. Теперь дочь привозит продукты, убирает квартиру или приглашает в дом для уборки постороннего человека, и вместо ожидаемой благодарности натыкается на злость. Очень важно подбирать правильные, необидные слова при общении и не инвалидизировать родственника, а позволить ему заниматься привычными делами настолько долго, насколько это возможно».

Не ждать смерти, чтобы продолжить жить

Если ваш родственник страдает деменцией, болезнью Альцгеймера или другими заболеваниями и при этом живет дома, вам придется посвящать уходу за ним много времени. У человека часто портится характер, и даже бабушка-божий одуванчик может начать проявлять агрессию по отношению к членам семьи. В такой тяжелой ситуации нужно действовать как при крушении самолета: сначала надеть «кислородную маску» на себя, а уже потом — на него. Что это значит? Свое здоровье — физическое и психологическое — важно поставить на первое место.

Кроме того, стоит максимально реалистично оценить ситуацию и всей семьей составить план действий: кто, чем и когда будет помогать. «Ситуация может осложняться еще и тем, что не все члены семьи признают серьезность проблемы. При более официальном общении человек берет себя в руки и старается выглядеть адекватно, а дома с близкими полностью расслабляется. В частности, поэтому в России всего около 5 % людей с подтвержденным диагнозом. Получается, что у каждого „свой“ родственник. Тот, кто живет с ним в одной квартире видит перемены, а другие как бы не верят: „Да что вы наговариваете! Мы вчера по телефону фильм обсуждали, и все было нормально, никаких странностей!“» — говорит Татьяна.

В нашем обществе существует такой стереотип: «Я же хорошая дочь, поэтому должна ухаживать за мамой сама». Но если вы находитесь с тяжелым больным 24/7 — выгорание неизбежно. Вы будете испытывать досаду по отношению к близкому человеку, можете от усталости иногда даже прикрикнуть на него, а потом еще больше ненавидеть себя за минутную слабость.

По словам Татьяны, большинство их благополучателей позже признавались, что очень сожалеют о том, что не наняли сиделку и поставили свою жизнь на стоп. Пока с родственником находится сиделка или кто-то из семьи, необходимо полностью переключиться: отправиться на прогулку, посидеть с друзьями в кафе или сходить на маникюр. То есть, сделать то, что будет приятно именно вам, а не близкому человеку.

Кроме того, лучше не строить слишком много планов. Будут дни, когда вы успеете только накормить и помыть больного человека, возможно, немного почитать или посмотреть фильм. Никакой трагедии в этом нет — сделаете больше на следующей неделе! Помните, что уход за таким человеком — не спринт, а марафон.

«День сурка»

После первого инсульта мама Елены попала в хорошую клинику и практически полностью восстановилась: она жила одна, а Елена ее навещала и приносила продукты. Потом ее здоровье сильно ухудшилось, стала проявляться деменция. Четыре года назад пожилая женщина утратила дееспособность, и Елене пришлось переехать к ней. В какой-то момент у нее началась депрессия из-за того, что ее жизнь остановилась, а каждый день превратился в «день сурка». Даже с супругом они виделись всего раз в неделю.

Тогда Елена решилась попробовать вывозить маму на коляске в парк, музей, кино. «Она дышит воздухом, а у меня — новые впечатления, и всем хорошо. Но нужно подходить к этому разумно: я не выхожу дольше, чем на три часа, — делится Елена. — У мамы есть подгузники, непромокаемое кресло и удобные подушки, чтобы не было пролежней. Иногда мы идем вместе с мужем или взрослыми детьми, тогда они помогают сводить ее в туалет. Конечно, бывают ситуации, когда мама ведет себя, скажем так, не очень адекватно. Например, недавно мы ходили на концерт в церкви. В какой-то момент мама стала ерзать и издавать звуки. В общем, дала понять, что ей тут не нравится. Замечаний нам никто не делал, но смотрели с осуждением. Пришлось уйти. Я стараюсь к таким вещам относится спокойно — не расстраиваться и не стыдиться».

По утрам, пока с мамой была сиделка, Елена начала бегать и через полтора года приняла участие в благотворительном полумарафоне в пользу фонда, помогающего людям с деменцией.

«Я беру уроки китайского, и недавно преподаватели организовали для своих групп ужин в ресторане в честь китайского Нового года. Мы занимаемся в зуме, и это была редкая возможность увидеть всех вживую, пообщаться, попробовать аутентичную китайскую кухню. Конечно, я очень хотела пойти! Но ужин начинался в пол шестого вечера — в это время я обычно кормлю маму и укладываю ее спать. Я попробовала договориться с сиделкой, которая мне иногда помогает, но она в тот вечер была занята. В общем, я уже практически отчаялась найти какое-то решение и начала себя жалеть.

А потом подумала: а почему бы не пойти туда вместе с мамой? Одела ее, посадила в кресло-каталку, и мы поехали. Когда мы оказались на месте, выяснилось, что наш стол находится в нижнем зале, а в ресторане нет ни лифта, ни пандуса. Но моя преподавательница не растерялась и попросила двух студентов отнести маму вниз на руках. Мы отлично провели время, и маме было вполне комфортно. Я думаю, если человек захочет, он найдет способ организовать свою жизнь так, чтобы ему хватало времени и на заботу о близком, и на себя», — говорит Елена.

Перелом жизни

«Зацепилась ногой за ковер», «вылезал из ванной», «хотел поднять с пола упавшую книгу, но закружилась голова». Для пожилого человека любое падение опасно тем, что оно может привести к травме, восстановиться после которой будет крайне тяжело. Перелом шейки бедра вообще называют «переломом жизни» — он приводит к серьезному ухудшению функционирования и сильно осложняет уход за болеющим родственником.

«Если на возраст до пятидесяти лет приходится всего 10% таких переломов, еще примерно столько же на возраст от пятидесяти до шестидесяти лет, то остальные 80% — пациенты старше шестидесяти, — говорит хирург-травматолог Никита Сергеев. — Каждый второй человек старше восьмидесяти пяти лет после падения утрачивает способность к самостоятельному передвижению. Поэтому очень важно правильно оборудовать жилое пространство, причем позаботиться обо всех помещениях в квартире».

• Уберите все ковры и ковровые дорожки или приклейте их углы на скотч.
• Позаботьтесь о том, чтобы напольные покрытия не были скользкими. Например, постелите в ванной противоскользящие коврики.
• Уберите провода и неустойчивые тяжелые предметы. Не оставляйте посреди комнаты стулья и табуреты, старайтесь задвигать их под стол.
• Приобретите или возьмите в пункте проката средств реабилитации специальную мебель: многофункциональную кровать, кресло, которое может менять угол наклона, кресло-горшок на колесах, кресло-каталку для прогулок на воздухе.
• Установите в спальне хорошее освещение, например, светильники с датчиком движения — пожилой человек может страдать недержанием и несколько раз за ночь вставать в туалет.
• Позаботьтесь о том, чтобы освещение в квартире было не тусклым — пожилые люди не очень хорошо видят, в полумраке у них гораздо больше шансов наткнуться на стол или двери.
• Установите поручни, за которые пожилой человек сможет придерживаться, в ванной, туалете и длинных коридорах.
• Приобретите прикроватный туалет и поворотные сиденья для ванны.
• При необходимости приобретите ходунки с сиденьем или подлокотные костыли «Канатка».

Кроме того, у пожилого человека должна быть обувь по размеру и с задником. Можно также приобрести приспособление для удобного надевания носков и ручной захват для подбирания предметов с пола.

Как получить помощь и взять передышку

Если вы чувствуете себя одиноким и брошенным в своей беде постарайтесь не винить близких за то, что они не так активно участвуют в уходе за родственником или не хотят об этом много говорить. Моральную и информационную поддержку можно получить в специализированных группах в социальных сетях (1, 2, 3), а в нескольких городах для пожилых людей с деменцией и их родственников уже работает Альцгеймер-кафе «Незабудка».

«Обида — бессмысленна и даже вредна: она разъедает тебя изнутри. Когда я это поняла, то стала искать новых знакомых с похожей ситуацией, — делится Елена. — Сейчас я общаюсь с двумя женщинами, живущими неподалеку. У обеих мужья страдают деменцией. У Анны супруг в прошлом дипломат, интеллектуал, говорил на пяти языках. Он до сих пор физически здоров, регулярно играет в теннис. При этом ей страшно оставаться с ним ночью одной: он склонен к блужданию, может даже проявить агрессию».

Сейчас в России работают 24 государственных центра системы долговременного ухода. Они помогают тем, кто полностью или частично утратил способность обслуживать себя самостоятельно. Программа имеет несколько направлений: соцобслуживание и медицинская помощь на дому, полустационарный уход и уход в условиях стационара с привлечением сиделок и патронажных сестер. Также во многих регионах открываются бесплатные школы ухода за пожилыми людьми.

Врачи и социальные работники учат родственников кормить пожилых людей, следить за состоянием их кожных покровов и пересаживать так, чтобы не сорвать им спину. Психологи объясняют, как правильно общаться с физически сохранным родственником, склонным к блужданию, постоянным уходам из дома или проявлению агрессии.

«Уход за пожилым человеком — это настоящее искусство. Никого из нас заранее этому не учат, а когда появляется необходимость, все находятся в таком шоке, что не знают, куда обратится за помощью», — говорит Татьяна.

К сожалению, у нас не принято учить детей и подростков правильно общаться с родственником с паллиативным статусом. Их стараются отстранить от такой помощи, чтобы они не видели немощь своих близких и не боялись. По мнению Татьяны нужно не сепарировать детей и стариков, а, наоборот, искать точки соприкосновения между ними. Бабушка с удовольствием почитает книгу или порисует вместе с маленьким внуком, а подростка можно попросить составить плейлист любимой музыки или объяснить, как пользоваться новым пультом от телевизора или рассылать картинки в вотсапе. Для пожилого человека время, проведенное с внуками, — большая радость, а в детях это воспитывает душевность и толерантность к возрасту.

Даже человек с глубокой деменцией не должен лежать в закрытой комнате и смотреть целыми днями в стену. Попробуйте занять его несложным делом, которое развивало бы мелкую моторику.

Например, попросите его помочь переставить книги или насадить пуговицы на проволоку. Пожилые люди в таком состоянии, как правило, любят испытывать тактильные ощущения: рвать бумагу, завязывать и рвать узелки, мять в ладонях мешочки с разными наполнителями, а также слушать успокаивающую музыку и вдыхать запахи кофе, специй, арома-масел. Кстати, именно запахи помогают памяти восстановить события прошлого.

Договор или приговор?

Семь лет назад врач сказала Елене: «У нее нет жизни, и у Вас не будет» и предложила подобрать маме дом престарелых. Елена отказалась:

«Если человек одинокий и еще относительно самостоятельный, ему может быть лучше в таком заведении — у него появляется компания и досуг. Но если он уже не может позвать на помощь и постоять за свои права — к нему лишний раз не подойдут. У персонала нет времени на индивидуальный подход. Они легко могут забыть вовремя дать лекарство или напоить человека. В подобных местах старики быстро уходят. Поэтому, подписывая договор, нужно понимать, что именно ты подписываешь».

У очень пожилых людей часто возникает инфекция мочеполовой системы из-за обезвоживания и, как следствие, сепсис. По словам Елены, она пыталась нанять для мамы сиделку на пару дней, но, вернувшись, часто видела, что здоровье матери значительно ухудшилось. Анализы показывали именно эту инфекцию, поэтому приходилось пропивать курс антибиотиков.

Наша культура похожа на арабскую и индийскую: люди разных поколений всю жизнь живут в одном доме или часто навещают пожилых родственников. Но бывают безвыходные ситуации: например, глубокая деменция с агрессивным состоянием. Нередки случаи, когда из-за этого рушатся семьи.

«Если правильно выбрать дом престарелых, жизнь вашего родственника может быть довольно долгой и комфортной. Важно обратить внимание на то, ходят ли пациенты по коридору или поголовно лежат в постелях из-за сильной медикаментозной седации, — рекомендует Татьяна. — Познакомьтесь с персоналом, узнайте, какой посудой они пользуются, есть ли столовые приборы с удобными ручками для людей с тремором, чашки-поильники, тарелки на присосках, как организуется досуг. Если руководство не любит отвечать на вопросы — это говорит не в пользу заведения. И, конечно, обязательно почитайте отзывы в специализированных группах. Советчиков всегда будет много, некоторые могут осудить вас за „непопулярное“ решение. Но нужно быть максимально честным с собой и трезво оценивать, есть ли у вас ресурсы на такой уход».

---

Фонд «Старость в радость» помогает пожилым людям, которые находятся в трудной жизненной ситуации или нуждаются в уходе и поддержке. Это десятки тысяч людей, живущих у себя дома, в домах престарелых, психоневрологических интернатах в 68 регионах нашей страны. Пожилой человек может обратиться в фонд напрямую, а также часто просьбы о помощи приходят от социальных работников, комплексных центров социального обслуживания, домов-интернатов и даже региональных министерств и департаментов.

Фонд помогает открывать патронажные службы, чтобы заботливые нянечки помогали на дому, оплачивает сиделок в отделениях милосердия интернатов — все это для ухода за самыми слабыми и немощными пожилыми людьми. Более пяти тысяч волонтеров регулярно навещают подшефные дома-интернаты, оказывают помощь пожилым, живущим дома.

Каждый может помочь, сделав пожертвование на сайте фонда — на самые неотложные нужды или на один из адресных сборов, а также стать волонтером.