«Про секс с инвалидами практически не пишут. Это нужно исправлять». Издатель инклюзивного эротического журнала Даниил Максимов — о любви и сексуальной жизни при спинальной мышечной атрофии
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — неизлечимое заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью и параличом. Выполнять даже самые простые бытовые задачи с этой болезнью очень тяжело или невозможно без посторонней помощи. Тем не менее люди с СМА — такие же, как и любые другие, они тоже нуждаются в общении и признании, новых знакомствах и любви. О том, как строить отношения и заниматься сексом при спинальной мышечной атрофии, мы поговорили с Даниилом Максимовым — менеджером по фандрайзингу «Дома с маяком», музыкантом и генеральным директором инклюзивного эротического журнала Line Love.
18+
Данный материал предназначен для людей 18 лет и старше.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа заболеваний, которые объединяет поражение моторных нейронов. Эти нервные клетки ответственны за передачу сигналов от мозга к мышцам, позволяющих контролировать движения. Когда они поражены, мышцы начинают слабеть и атрофироваться.
По словам главного врача хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком» Евгении Романенко, несколько препаратов могут улучшить состояние пациента, правда, к полному выздоровлению они не приводят. Чем раньше начинается лечение и чем моложе пациент, тем заметнее эффект. У взрослых, как правило, положительный эффект будет развиваться очень и очень долго, а результат будет не такой значительный, как, например, у детей.
Основное лекарство — «Рисдиплам», и для детей его доступность обеспечена государством и фондом «Круг добра». Взрослые же его могут получать, только если принимают «Рисдиплам» с детства, у людей, уже заболевших во взрослом возрасте, такая возможность практически отсутствует. «Круг добра» сейчас рассматривает возможность такой помощи, но пока что она доступна только небольшому количеству людей.
Для лечения СМА используются еще два препарата, «Спинраза» и «Золгенсма». По данным исследований, «Золгенсма» оказывает эффект только в раннем возрасте. А «Спинраза» требует введения в спинномозговой канал через позвоночник: у взрослых часто уже стоят там специальные конструкции, либо деформация настолько выражена, что ввести препарат крайне трудно.
Евгения Романенко, главный врач Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком»:
«Но в последних клинических рекомендациях у нас уже прописано, что получение этих препаратов не должно зависеть от возраста и стадии заболевания: ими должны обеспечивать всех больных. Я рассчитываю, что это поможет нам продвинуться в лечении».
Спинальную мышечную атрофию Дане диагностировали рано: заболевание начало прогрессировать в год и три месяца. Врачи предвещали плохие прогнозы: сначала говорили, что мальчик не доживет до трех лет, потом — до пяти, затем — до восьми, после — до десяти. Недавно ему исполнилось 22 года.
«Один раз я пришел к врачу, и он мне сказал: „Ты что, еще живой? Ого!“ — вспоминает Даня. — Да, я живой. И чувствую себя в целом прекрасно».
Быт
Даня Максимов при его стадии заболевания ощущает себя как манекен:
«Всё чувствую, но сам ничего не могу сделать».
Справляться с бытом ему помогают родственники, друзья и ассистенты: они его кормят, поят, одевают, умывают и оказывают помощь во всех других повседневных делах.
Несмотря на это, Даня работает менеджером по фандрайзингу в фонде «Дом с маяком», ведет блог, пишет музыку, а недавно открыл первый инклюзивный эротический журнал Line Love.
Работа в «Доме с маяком» выстраивается следующим образом: Даня сидит за компьютером, пишет в разные компании и ищет новые пути привлечения финансовых средств и ресурсов для организации.
«Работа, безусловно, непростая, но она во благо, потому что хоспис держится за счет средств благотворителей», — отмечает он.
Еще одна важная деятельность Дани — это написание музыки, чем он занимается с 15 лет. Сначала Даня просто сочинял стихи, потом начал писать рэп, а в 2022 году познакомился с девушкой по имени Лера, которая пришла к нему волонтером-репетитором по вокалу, и уже на втором занятии Даня предложил ей создать группу. Так появилась «Овечка Долли».
«Процесс выстроен довольно просто: я придумываю слова и мотив, отправляю их ребятам из группы, а они под это уже придумывают музыку, — рассказывает Даня. — А когда это какие-то сольные проекты, отправляю мотив и слова нашему звукорежиссеру, прошу его сделать бит и аранжировку».
Со своей музыкой Даня раньше вживую «выступал на подвальных мини-фестивалях». Сейчас этого нет, но в будущем он планирует выйти на большую сцену.
Одна из главных проблем — отсутствие развитой доступной среды. Хотя в Москве с ней лучше, чем в регионах, многое остается недоступно. Особенно не хватает инклюзивной среды в барах и аналогичных местах, где можно встретиться с друзьями и развлечься.
«Именно поэтому у меня один из планов — это создание инклюзивного бара, куда люди смогут приходить, знакомиться друг с другом, общаться, отдыхать и классно проводить время вместе. Днем это будет кафе и клуб для знакомств, а по вечерам — диско-бар», — рассказывает Даня.
Этот проект уже разработан и расписан, сейчас он находится на стадии поиска спонсора.
«При этом здорово, что молодое поколение стало намного более открытым и толерантным, — добавляет Даня. — Случается, конечно, неискреннее отношение, как будто теперь у тебя должен быть один друг гей, другой в инвалидном кресле и т. д. Я такое лицемерие не люблю, надо быть честным. Но по большей части ситуация, действительно, становится лучше».
Любовь
«Я такой же человек, как и все. Я тоже хочу любить и делать любимого человека счастливым», — говорит Даня.
Поиск партнера для человека с СМА — непростая задача. Даня отмечает, что есть граница, после которой «тебя воспринимают как чувака на коляске». И потенциальный партнер начинает понимать, что эти отношения подразумевают определенные трудности. Большинство людей это останавливает. Мешает отсутствие информации о таких отношениях, заметных примеров в инфополе, стигма, существующая в обществе. Журнал Line Love был создан в том числе для того, чтобы рассказать о таких отношениях и о том, что они тоже могут быть прекрасны.
«Ну а что мы знаем про людей с инвалидностью? Что мы видим по телевизору? — недоумевает Даня. — Что людям с инвалидностью нужна помощь, для них нужно собрать деньги: помогите тут, помогите там. И раз в четыре года кто-то расскажет про Паралимпийские игры, например. Про секс с инвалидами практически не пишут. Эту картину, сложившуюся в обществе, конечно, нужно исправлять. В том числе для возможности строить отношения».
Даня говорит, что сейчас он влюблен, ходит на свидания и ощущает, что его чувства взаимны.
Но и неприятные ситуации у него бывали: влюблялся в девушек, ухаживал, а потом оставался во френдзоне.
«Конечно, это бьет по самооценке, начинаешь думать: „Я не такой, это всё из-за инвалидности, я никому не нужен“. Такое бывало часто», — делится Даня.
Справляться помогало время, а еще друзья, работа и прослушивание агрессивной музыки.
Обсудив с Даней специализированные приложения для знакомств, созданные для людей с инвалидностью, мы сошлись во мнении, что это сомнительная идея. Дейтинговое приложение, созданное как будто с посылом уменьшения стигмы в обществе, наоборот, ее укрепляет еще больше.
«Это просто ужасно. Мы боремся за что? За то, чтобы приравнивать людей с инвалидностью к нормотипичным людям, чтобы все были наравне», — говорит Даня.
Подобные инициативы лишь способствуют закреплению мнения, что люди с инвалидностью должны встречаться только с людьми с инвалидностью.
«Представляете себе секс двух СМАшников в таком случае, — смеется Даня. — Я не двигаюсь, она не двигается, лежим анекдоты друг другу рассказываем. Ну, класс. Ладно, я утрирую, такое возможно в целом. Но я считаю, что люди все-таки должны встречаться с тем, с кем они хотят».
Секс
«В одной моей песне есть строчка, что всё, что в моем теле работает, — это рот и член, — вспоминает Даня. — Секс у людей с инвалидностью тоже есть».
Искать сексуального партнера для людей с СМА тоже тяжело. Во-первых, многие боятся вступать в интимные отношения с людьми с инвалидностью. Во-вторых, разнообразие в сексе небольшое.
«У меня по факту две рабочие позы: наездница и 69», — делится Даня.
Если экспериментировать, можно найти какие-то дополнительные варианты, но тут всё опять упирается в основную проблему: трудно найти партнера.
Над созданием инклюзивного эротического журнала Даня задумался случайно, когда его позвали на конференцию рассказать о своих проектах. О музыке, блоге и волонтерстве он уже неоднократно говорил, и тогда ночью ему пришла идея, что надо сделать инклюзивный Playboy. Друзья Дани поддержали эту идею, на конференции ею тоже заинтересовались, и так на свет появился Line Love, призванный показать, что все люди достойны любви.
В настоящий момент Даня оценивает отклик на журнал в пропорции 40/60. 40% — положительные реакции, 60% негатива, многим тема секса с людьми с инвалидностью кажется абсурдной.
«Однажды незнакомая женщина написала мне, что я — антихрист и открыл журнал с целью развратить души невинных инвалидов», — смеется Даня.
Среди окружения Дани тоже есть люди, которые дружат с ним, но боятся заводить романтические знакомства с людьми с инвалидностью, потому что уверены, что общество поставит на них клеймо «извращенца, который насилует другого человека». Другой миф, распространенный в социуме: люди с инвалидностью асексуальны, у них «всё атрофировано».
«Мы хотим показать, что все равны, все имеют право на сексуальность. Не надо бояться отношений с людьми с инвалидностью, надо пробовать, если хочется. Более того, есть куча способов заниматься сексом, помимо классического», — добавляет Даня.
Впервые задумываться о сексе Даня начал лет с 13–14 лет, как и любой подросток. Во взрослом возрасте отношения долго не доходили до секса, из-за чего он начал чувствовать себя неуверенно.
«Когда руки работали, помогала мастурбация, сейчас — терпение и труд», — шутит Даня.
Первый сексуальный опыт у него был с эскортницей. Сначала ей было непривычно, она боялась случайно причинить боль.
«Мы с ней много разговаривали, она задавала разные вопросы, а потом уже был секс», — вспоминает Даня.
После девушка сказала, что ни с одним клиентом у нее не было такого чувственного интима.
Сейчас выходят первые выпуски Line Love. Они доступны бесплатно и созданы на волонтерских началах. В скором времени журнал планируется переводить на английский и распространять среди более широкой публики. Следить за ним можно на странице проекта.