«Когда женщина теряет ребенка, это меняет ее изнутри». Кто и как помогает российским женщинам справляться с перинатальной потерей
По данным Росстата, почти каждая седьмая российская семья сталкивается с проблемами на пути к беременности и рождению детей. Бесплодие, перинатальная потеря или ребенок, родившийся с инвалидностью, могут спровоцировать послеродовую депрессию, а отсутствие понимающего партнера и финансовой стабильности — даже привести к суициду. Вместе с основателями и сотрудниками некоммерческих организаций «Свет в руках» и «Душа мамы» разбираемся, как мягко и профессионально поддержать женщину в сложной ситуации.
основательница Центра поддержки материнства «Душа мамы»:
В обществе принято считать, что материнство — это безоблачное счастье и что женщина должна быть идеальной женой и мамой. Еще она должна успевать работать и следить за собой. Но часто женщинам нелегко дается новый опыт, а непонимание и отсутствие поддержки со стороны близких только усугубляют ситуацию. При этом обращение к психологу, а тем более к психиатру, у нас по-прежнему стигматизировано. Многие женщины боятся, что их объявят сумасшедшими и заберут детей. Кроме того, уровень профессионализма психологов во многих женских консультациях оставляет желать лучшего.
В нашей организации есть несколько проектов для мам: это и психологическая поддержка, и проект «Равный консультант» (поддерживающие встречи, консультации по грудному вскармливанию, детскому сну, прикорму), и закрытое сообщество — чат «Хочу на ручки». В Центр может обратиться любая женщина, которая является мамой, — чтобы получить поддержку не нужен документ или направление от психиатра. Исключение составляют те, кто не достиг возраста восемнадцати лет, поскольку по закону они сами считаются детьми, и мамы с детьми старше восемнадцати лет: их мы перенаправляем в другие специализированные организации.
Центр предоставляет три бесплатные консультации. Как правило, этого достаточно, чтобы снять острое состояние. Если мама понимает, что у нее со специалистом возник терапевтический контакт, она продолжает с ним работать уже напрямую, без помощи НКО.
Ирина Черкасская, координатор проекта «Психологическая поддержка» объясняет, что отбор психологов для центра довольно жесткий: 20% кандидатов не проходят «фильтры». Сначала необходимо заполнить подробную анкету, которую внимательно изучат эксперты. Студентам приходится отказывать — у мам бывают очень сложные случаи и доверить их можно только специалисту с опытом. Второй этап: собеседование с сотрудником центра, третий — моделирование консультации, где интервьюер выступает в роли мамы.
На данный момент с центром сотрудничают около 90 специалистов из разных городов и даже стран. Есть те, кто работает с перинатальными потерями, специалисты кризисного консультирования, клинические психологи, которые имеют право работать с депрессией. Но центр помогает и по-другому: в случае необходимости ищут шелтер, кризисный центр или узкопрофессионального специалиста.
«Порой мамы находятся в такой социальной изоляции, что не могут поделиться своими проблемами даже с близкими, — рассказывает Ирина. — Раньше я смотрела фильмы про российскую безнадегу и думала: „Ну откуда вы всё это берете? Неужели у нас всё действительно настолько плохо?“ И только когда я стала читать заявки этих женщин, то поняла, что у многих именно такая жизнь».
Центр существует с ноября 2019 года, и за это время мы приняли более 2000 заявок от женщин из 180 городов России и зарубежья. Больше всего обращений из Москвы и Петербурга. Третье место по числу заявок в этом году занял Воронеж. Основные проблемы — это отношения с детьми и с мужем, тревожное состояние, подозрение на депрессию. В анкете есть графа, в которой женщины сами описывают свою ситуацию. Кто-то пишет о физическом или сексуализированном насилии в семье, другие — о постоянном финансовом контроле со стороны мужа. Многие мамы подают заявку на помощь после перинатальной потери или отчаявшись «тащить в одиночку» ребенка с тяжелой инвалидностью. В заявках пишут: «Никому больше рассказать не могу. Мне стыдно!»
Даже если в семье всё хорошо с финансами, женщина после родов, как правило, зависит от мужчины. А муж скорее даст деньги на маникюр или новое платье, чем на психолога.
Часто мамы не обращаются из-за того, что боятся занять чье-то место, думают, что кому-то помощь нужнее. Мы стараемся объяснить: если вам плохо — обращайтесь к специалисту без промедления, не доводите себя до предела! На ранней стадии помочь гораздо проще, чем когда женщина уже стоит у окна и думает, как закончить эту жизнь.
Равные консультанты — консультанты, имеющие тот же диагноз или опыт, что и клиент. Равное консультирование начало развиваться в 1970-х годах в США вместе с движением за права людей с психическими расстройствами. Под натиском активистов государственные психиатрические больницы и интернаты закрывались, и возникали первые сообщества равных консультантов. Пациенты, оказавшиеся вне стен психоневрологических интернатов стали искать поддержку людей с таким же опытом и диагнозом. Постепенно модель равного консультирования начали применять в других сферах, таких как ВИЧ, диабет, онкологические заболевания. В России равное консультирование появилось в конце 1990-х благодаря ВИЧ-сообществу — ВИЧ-положительные люди боролись с недостаточной помощью системы здравоохранения и стигматизацией в обществе.
Идея для проекта «Равный консультант» появилась у Екатерины, когда они с семьей переехали по работе в Лондон. Вместе с восьмимесячной дочерью они получали медицинскую помощь по страховке как британская семья. Тогда Екатерину приятно удивило, что педиатр интересовалась не только здоровьем ребенка, но и ее самочувствием, отношениями с мужем, спрашивала, есть ли у нее подруги. То есть в обязанности педиатра входила комплексная помощь семье.
Юлия Пляскина,
равный консультант Центра информационной и психологической поддержки материнства «Душа мамы»
О центре я узнала в 2020 году. Мне сразу понравилось название, от него веет теплом и надежностью. Будучи мамой двоих детей, я хорошо понимаю, как важно поделиться с кем-то своими проблемами и не бояться, что тебя осудят или обесценят. Полгода я была волонтером центра, а потом прошла обучение на равного консультанта и в этом качестве работаю уже второй год.
Всё обучение проходит в онлайн-формате: месяц теоретических занятий, месяц практики, затем экзамен. Эксперты проверяют, насколько у человека стабильная психика, не проявляет ли он чрезмерную напористость или агрессию, любит ли давать непрошеные советы. Но многие претенденты отсеиваются уже на этапе теоретических занятий: выдержать такой большой объем новой информации очень непросто. До экзамена, как правило, доходят 50% кандидатов.
Специалисты центра рекомендуют мамам сначала обратиться к равным консультантам, чтобы сэкономить время психолога на выявление запроса и обозначение проблемы. Мы задаем открытые вопросы и помогаем выработать план действий, решение женщина всегда принимает сама.
У нас есть определенный протокол, которому мы следуем при общении с мамами. Например, гарантируем конфиденциальность, никогда не обесцениваем чувства, не даем советов. Количество встреч зависит от ситуации: я обычно провожу только одну, но некоторые мамы ходят к моим коллегам месяц или два. Хочется обнять каждую маму, столкнувшуюся со сложностями на своем пути и сказать: «Поддержка рядом, просто напиши».
Перинатальные потери — одна из наиболее табуированных тем в обществе. По результатам исследования, 64% тех, кто столкнулся с потерей ребенка, не обращаются за психологической помощью, 11% ни с кем не обсуждают потерю ребенка, а 34% друзей тех, кто пережил потерю, избегают обсуждения этой темы.
Надежда родила мертвую девочку 9 ноября. Все девять месяцев беременности протекали, по ее словам, идеально. Женщина наблюдалась в частной клинике в Волгограде, заранее договорилась о родах в перинатальном центре с хорошей репутацией, даже нашла доулу.
Утром на сроке 40 недель 9 ноября начались схватки, и Надежда поехала в центр. «Врач направила меня на КТГ, после чего пригласила коллег на консилиум, решили делать УЗИ, — делится Надежда. — Уже тогда я всё поняла.
Начмед констатировал смерть моего ребенка, добавив: „Такое случается. Вы — молодая, родите еще“. Старшая медсестра подбодрила: „Молния два раза в одно место не попадает“. Как можно говорить такое, если ты не знаешь историю человека? Это уже моя вторая попытка родить ребенка. Первая закончилась замершей беременностью».
Дальше всё происходило как в тумане: ввели «эпидуралку» и отправили на «тихие роды». В такой ситуации врачи стараются абстрагироваться, делают всё быстро, даже суетливо. Надежда считает, ей очень повезло, что все эти жуткие 6 часов родов и ночь после рядом с ней была доула. Женщина так и не нашла в себе сил посмотреть на дочь — увидела только ножки, которые потом снились ей каждую ночь.
«Доктор сказал, что я смогу увидеть ребенка в морге. Но когда я туда приехала через три дня, сотрудники настоятельно рекомендовали мне этого не делать. Оказывается, у умерших в утробе младенцев нет микрофлоры, поэтому в течение 6–8 часов начинается процесс разложения. Я только немного подержала тельце, завернутое в пеленку, прежде чем ритуальная служба его забрала», — со слезами рассказывает Надежда.
Еще в роддоме она поняла, что оставаться наедине со своим горем невыносимо, и нашла в интернете группу «Мама навсегда» от благотворительного фонда «Свет в руках». 320 участниц делятся там своими историями, поддерживают друг друга психологически так, как могут только женщины, испытавшие эту утрату.
Александра Краус,
основательница БФ «Свет в руках»
Когда мой третий ребенок умер во время родов, я начала искать в интернете сообщества мам, переживших ту же трагедию. Оказалось, что количество женщин с опытом перинатальной потери огромно. Как правило, они уходят в горевание, тысячи раз прокручивают эту ситуацию в голове, испытывают чувство вины.
Тогда я подумала, что было бы здорово создать специализированный портал с материалами от репродуктивных и перинатальных психологов. Но сделав один шаг, хотелось делать следующий — так через 9 месяцев был зарегистрирован первый в стране благотворительный фонд «Свет в руках», который занимается комплексной помощью женщинам после перинатальной потери.
Сейчас в составе фонда работает команда из 200 высокопрофессиональных психологов. Каждый месяц к нам поступает в среднем 450 обращений. Чаще всего пишут мамы, но порой о психологической поддержке просят и отцы, и бабушки с дедушками, и друзья семьи, в которой произошла утрата.
За пять лет работы фонда мы расширили направления своей деятельности, следуя за запросами аудитории. Стали запускать программы по сопровождению к новому материнству после перинатальной потери, помощи беременным женщинам, психологической поддержке при рождении малыша с угрозой жизни и здоровью и помощи родителям детей, рожденных раньше срока. Женщины могут получить индивидуальную психологическую терапию, присоединиться к арт-терапевтическим или групповым занятиям с психологом, к чатам поддержки.
Когда женщина теряет ребенка, это меняет ее изнутри. Она чувствует себя одинокой даже в привычном круге общения, подруги не могут ее понять.
Поэтому все наши благополучатели очень любят арт-терапию «Мама навсегда». Женщины с удовольствием участвуют в фотосессиях с визажем, мастер-классах по живописи или пикниках на свежем воздухе и находят новых друзей среди тех, кто пережил такую же потерю.
C 2019 года фонд сотрудничает с ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова». Мы уверены, что необходимо работать в связке с государственной системой здравоохранения и медицинским сообществом, ведь именно в стенах медицинского учреждения семья узнает страшную новость о том, что беременность не развивается, сердцебиения нет или что пара бесплодна.
К сожалению, наших медиков не готовят к внештатным ситуациям, и каждый сам придумывает, как сообщить о случившемся семье. Часто врачи чувствуют себя виноватыми, и это одна из главных причин того, что 25–30 % молодых неонатологов выгорают в первые пару лет работы и уходят из профессии. Поэтому мы разработали курс по коммуникации врача с пациентом в сложной ситуации. На сегодняшний день его прошли и применяют на практике уже 21 000 врачей и среднего медицинского персонала.
Есть еще одна важная тема, которой посвящена книга Анны Старобинец «Посмотри на него». Для родителей плод — это уже ребенок с того самого момента, как они увидели две полоски на тесте, а у врачей до 22 недель беременности он считается медицинским отходом. До сих пор далеко не каждое медицинское учреждение готово выдать биоматериал для исследования и захоронения.
То есть официально они не должны этого делать. Так что пока мы действуем локально: специалисты подготавливают необходимый пакет документов, с которым родители идут к заведующему отделением и договариваются индивидуально. Но с нового года в нашем штате работает юрист с опытом сотрудничества с государственной системой, и мы очень надеемся, что дело сдвинется «с мертвой точки».
В Центр Кулакова направляют женщин из всех регионов страны с самыми сложными беременностями — медики проводят внутриутробные и постнатальные операции по квоте. На еженедельных консилиумах рассматривают случаи и ставят диагнозы более чем 35 женщинам. Но проживание на время лечения в столице и дополнительные платные диагностические обследования многим семьям просто не по карману. Поэтому они возвращаются к себе домой, и теряют ребенка, которого можно было бы спасти.
Сейчас мы ищем финансирование для нового проекта «Домик для малыша», чтобы у семей была возможность оставаться в Москве в период подготовки к операции и во время реабилитации после нее. После запуска проекта мы планируем подсчитать, сколько жизней младенцев возможно спасти и уже с этими цифрами обратиться в Минздрав, чтобы вместе искать решение этой проблемы.
У женщин, потерявших детей, часто возникает вопрос: «Я тоже мама или всё-таки нет?» Мы всегда отвечаем однозначно: «Если ты была беременна и ждала малыша, значит, ты уже мама».
Поэтому каждое второе воскресенье ноября мы проводим «День матери, потерявшей ребенка»: зажигаем свечи, делимся своими историями и не стесняемся плакать. Я вижу, что женщинам необходима такая поддержка — их боль становится чуточку меньше.
Из брошюры «Для семьи и друзей. Как вы можете помочь» БФ «Свет в руках»:
Несмотря на благие намерения, некоторые попытки подбодрить скорбящих родителей могут оказать обратный эффект.
Что НЕ стоит говорить
К сожалению, никто не сможет сказать ничего, что хоть как-то улучшило бы ситуацию, но вот несколько примеров того, что НЕ СТОИТ говорить родителям, переживающим потерю ребенка:
Избегайте выражений, подразумевающих то, что утраченного ребенка можно «заменить». Например: «Вы еще так молоды, всегда можете завести еще одного» или «В конце концов, один из близнецов выжил!» Каждый ребенок — это личность, и тот факт, что у них есть ребенок или будет ребенок в будущем, не может компенсировать потерю погибшего ребенка.
Если только вы не родители ребенка, погибшего в схожем возрасте, избегайте выражения «Я знаю, что вы сейчас чувствуете».
Не используйте фразы с религиозными коннотациями, например: «Дитя теперь с Богом», «Бог посылает вам испытание», «Господь возлюбил это дитя так сильно, что забрал его к себе», если только вы не уверены в религиозных убеждениях родителей. Даже если последнее утверждение верно, помните, что их вера может пошатнуться после смерти ребенка, и подобного рода замечания могут причинить семье боль и страдание.
Любое утверждение, начинающееся с «по крайней мере…» с большой вероятностью не принесет пользы. Например, «По крайней мере, у вас уже есть один ребенок».
Высказывания из разряда «Скоро всё это забудется» или «Всё, что ни делается, всё к лучшему» вряд ли помогут и, скорее, расстроят, даже если прогноз для ребенка, останься он в живых, был неблагоприятен.
