Что делать, если у вашего близкого — болезнь Альцгеймера: советы для тех, кто ухаживает за людьми с деменцией

Лиз, которая ухаживает за своим мужем, как нельзя лучше описывает ситуацию.

Первые симптомы проявились у мужа несколько лет назад. Тогда мне было крайне трудно заставить специалистов услышать меня: он так хорошо вел себя на людях и умело скрывал правду. Теперь я знаю, что качество моей жизни имеет значение и напрямую связано с качеством жизни мужа. Когда я устала, подавлена, эмоционально вымотана, едва сдерживаю раздражение и не могу нормально реагировать на словесные оскорбления и ложные обвинения, мне крайне тяжело быть терпеливой, терпимой и понимающей.

Теперь же мне очень повезло, потому что раз в шесть недель муж проводит одну-две недели в центре временного пребывания, и у меня есть возможность поспать, расслабиться и заняться делами, которые я не могу выполнять из-за болезненного поведения мужа.

Из уверенного в себе, способного, общительного мужчины он превратился в нервного, напуганного, беспокойного человека, который больше не читает книг, не смотрит телевизор, не общается с людьми и не отпускает меня почти ни на шаг.

Жизнь человека, ухаживающего за больным деменцией, бывает мучительной. Страдающему деменцией человеку всё труднее выполнять повседневные дела без помощи того, кто заботится о нем. Темп жизни как будто замедляется, потому что любое действие требует всё больше времени.

Больные деменцией могут воспротивиться тому, чтобы им помогали в некоторых интимных делах; с ними порой очень тяжело взаимодействовать, и при этом они не способны объяснить, почему так происходит.

За поведение больного бывает стыдно, а потому ухаживающему становится неловко приглашать домой друзей или ходить в гости вместе с больным. В результате они оба могут оказаться в изоляции и одиночестве.

Больной деменцией может плохо спать и путать день и ночь, вследствие чего тот, кто заботится о нем, сильно устает. Ухаживающий зачастую сильно переживает о том, что, по сути, потерял человека, которого прежде знал.

Из-за всех этих эмоций опекун может чувствовать себя подавленным, злым и раздражительным, реагировать с досадой и агрессией на того, с кем он живет и о ком заботится.

Ухаживающий испытывает чувство вины, которое усиливается, если порой ему кажется, что он больше не справляется, и возникает желание отдать больного деменцией в дом престарелых. Он может беспокоиться, что ему не хватит денег на уход за человеком с хроническим заболеванием.

Все эти эмоции неизбежно возникают в той или иной степени, однако их можно в значительной мере ослабить при помощи полезного совета, необходимой информации и поддержки. Жизнь с человеком с деменцией и забота о нем — непростое дело.

Ниже приводятся общие рекомендации и советы, которые сочли полезными те, кто оказался в таком положении.

Советы по поводу пользования туалетом и недержания

Больной деменцией может утратить способность ощущать, когда ему нужно в туалет, забыть, где находится туалет и что там нужно делать. Ниже перечислены идеи, которые показались полезными другим людям, ухаживающим за больными деменцией.

Напоминайте больному сходить в туалет через определенные промежутки времени, а также каждый раз перед выходом на улицу и перед сном.
Позаботьтесь о том, чтобы туалет было легко найти и чтобы там было тепло; обеспечьте хорошее освещение и держите дверь открытой.
Сделайте так, чтобы одежду было легко снять.
Пред сном и выходом на улицу ограничьте питье.
Поставьте рядом с кроватью бутылку или кресло-туалет.
Попросите врача общей практики связать вас с консультантом по пищеварению, который может сориентировать вас в том, как использовать прокладки и непромокаемые покрытия для стульев и кровати.

Советы, как мыть больного

Человек с деменцией может забывать мыться или больше не видеть в том необходимости. Вот несколько полезных советов.

Постарайтесь ввести и поддерживать режим дня.
Пусть это будет весело.
Уважайте достоинство человека.
Позаботьтесь о безопасности.
Если проблема возникает регулярно, попросите врача общей практики помочь вам обратиться за помощью в службу патронажных медсестер.

Понимание того, что происходит с человеком, за которым ухаживают

Людям, теряющим память, порой трудно понять, что происходит вокруг, где и с кем они находятся. Им может быть трудно изъясняться или понимать, что им говорят. Кроме того, нередко их раздражает, что они не в состоянии сами о себе позаботиться, и они могут сделаться упрямыми. Их поведение порой меняется каждый день, а иногда и в течение одного дня: такова природа болезни.

Важно, чтобы человек, ухаживающий за больным, понимал и постарался не забывать о том, что эти проблемы возникают в связи с заболеванием мозга, а не по вине человека с деменцией.

Попытайтесь узнать как можно больше о деменции и о том, как она влияет на человека, о котором вы заботитесь. То, что вы лично знаете больного, поможет вам понять, почему он ведет себя именно так, тогда как для специалистов это порой оказывается трудным или невозможным.

Пусть всё будет как обычно

Постарайтесь сделать так, чтобы жизнь как можно дольше оставалась прежней. Имеет смысл поддерживать режим дня, однако следует проявлять гибкость. Продолжайте делать всё то, что вам всегда нравилось делать вместе, и видеться с родными и друзьями.

Старайтесь всегда советоваться с больным и включать его в принятие решений — как простых, так и сложных. Это поможет ему как можно дольше сохранять чувство собственного достоинства.

Поощряйте самостоятельность больного

Важно, чтобы пациенты как можно дольше продолжали самостоятельно выполнять всё, на что они способны. Всё будет занимать намного больше времени, и порой их надо подбадривать.

Иногда помогает упрощение задач: например, класть одежду на кровати в нужном порядке, чтобы помочь больному вспомнить, в какой последовательности он должен ее надевать. Это поддерживает самоощущение и чувство собственного достоинства.

Помогайте больному делать то, что ему всегда было интересно, но учитывайте, что по мере прогрессирования болезни эти интересы могут меняться, а значит, вам нужно вовремя сориентироваться, чтобы не расстроить больного.

Следует, пока возможно, позволять больному деменцией гулять самому, если он того желает. При этом необходимо убедиться, что он имеет при себе «визитку», где указана информация о том, кто он и откуда, — в том числе его имя, адрес проживания и номер мобильного телефона родственника или друга.

Можно договориться с близлежащими магазинами, куда больной часто заходит, чтобы они давали ему то, что нужно, а вы расплатитесь с ними позже.

Избегайте ссор

Постарайтесь не спорить, когда, например, больной не понимает, зачем ему мыться или переодеваться; когда он не может чего-то найти или обвиняет вас либо кого-то еще в краже его денег. Оставьте его на какое-то время или отвлеките, а затем повторите попытку.

Избегайте кризисных ситуаций

Когда вы планируете куда-то поехать, заложите достаточно времени, чтобы не торопиться.

Помните, что незнакомые места и люди могут сбивать с толку больного.

Подготовьтесь к таким ситуациям, заранее несколько раз всё проговорив и обсудив. Попытайтесь предвидеть, что может произойти, на основании предыдущего опыта. Вы являетесь экспертом, поскольку знаете больного как никто другой.

Постарайтесь смеяться

Жизнь непроста, но чем больше вы расслаблены, тем лучше. Если вы можете посмеяться с тем, о ком вы заботитесь, вам обоим будет проще справляться с трудностями.

Обнимайте больного почаще, — конечно, если для него это приемлемо.

Убедитесь, что дома максимально безопасно

Человек со спутанным сознанием сильнее рискует получить травму из-за проблем с концентрацией внимания.

Постарайтесь сделать так, чтобы в доме не было свободно лежащих ковров и ковриков, чтобы вдоль лестницы были перила, а в ванной — поручни. Убедитесь, что тапочки больному по размеру, чтобы снизить риск падений. Когда вы уходите и оставляете его одного, нужно отключать газ. Не держите спички и зажигалки в доступных местах.

Общее состояние здоровья

Крайне важны регулярная физическая активность — например, ежедневная прогулка — и правильное питание. Чем дольше человек остается максимально подвижным, физически здоровым и бодрым, тем легче вам и, соответственно, самому больному.

Особое внимание обратите на лекарства, которые назначены больному, следите за их приемом и старайтесь разобраться, для чего нужно каждое из них. Спрашивайте врача, если вы не уверены в чем-то, что касается лекарств, и если вам кажется, будто они не действуют. Уточняйте, можно ли прекратить прием того или иного лекарства: чем их меньше, тем лучше.

Не забывайте регулярно заботиться о том, чтобы у человека, за которым вы ухаживаете, проверяли зрение, слух, состояние стоп и зубов. Советуйтесь с врачом, если у больного проявляются какие-то симптомы.

Пусть прием пищи будет приятным

Все мы любим есть и пить. Постарайтесь вовлекать человека, с которым вы живете, в процесс планирования меню и готовки еды, а потом выделяйте достаточно времени на то, чтобы вместе дружно поесть и, может быть, выпить бокал вина или кружку пива, если вам всегда это нравилось и пациент хорошо реагирует на алкоголь.

Решая, что лучше приготовить, имеет смысл вспомнить, какая еда нравилась больному раньше. Важно поддерживать максимальную самостоятельность человека: например, если ему трудно резать ножом, можно чаще предлагать пищу кусочками.

Взаимодействие с больным деменцией

Перед тем как обратиться к человеку, старайтесь привлечь его внимание; говорите медленно, четко и находясь на уровне его глаз. Внимательно слушайте и наблюдайте. Будьте готовы повторить сказанное несколько раз.

Помните, что ваш язык жестов также передает ваши чувства — и больной обратит на это внимание.

Старайтесь не задавать вопросов, если понимаете, что больной деменцией вряд ли сможет (или ему будет трудно) на них ответить, — поскольку это может расстраивать больного и сильно раздражать того, кто ухаживает за ним.

Например, если вы ждете, что к вам придет старый друг, то не спрашивайте больного, помнит ли тот о госте. Исходите из того, что больной ничего не помнит, и немного расскажите о друге сами.

Другой пример: старайтесь не расспрашивать больного о фотографиях, которые вы просматриваете вместе. Иногда они могут навести на воспоминания — и он сам включится в разговор.

Как говорить с детьми и внуками о человеке с деменцией

Важно, чтобы дети и внуки понимали, что у их родственника деменция; научились осознавать, что это болезнь и что они всё равно могут сделать много приятного для своего родителя, бабушки или дедушки. Если дети — школьники, тогда они смогут сказать об этом своим учителям и друзьям, и в таком случае они не будут стесняться приглашать друзей домой.

Памятки

Имеет смысл фиксировать важную информацию на календаре или магнитной доске и вешать их на часто используемое место. Это хорошо напоминает о том, что запланировано на день, или об именах людей, которые могут прийти. Полезно записать номера телефонов и имена тех, кому человек регулярно звонит.

Кроме того, можно сделать следующее:

повесить часы с разборчивыми цифрами;
прикрепить к дверям таблички;
развесить фотографии членов семьи;
когда приходят посетители или родственники, несколько раз называть их по именам и напоминать, кто они такие.

Взаимодействие с врачом

Грамотно выстроенные и позитивные взаимоотношения с врачом играют решающую роль в том, насколько вы и больной, о котором вы заботитесь, чувствуете поддержку. А значит, нужно продумать, как лучше этого добиться.

Очень полезно, если в медицинском учреждении общего профиля, в бригаде психиатрической помощи и в местном отделении Общества Альцгеймера у вас есть контактные данные знакомого вам человека, с которым вы можете легко связаться в случае проблем и вопросов и который знает вас и вашего подопечного с деменцией.

Важно регулярно посещать врача. Это не обязательно должно происходить часто. Хорошо бы после каждого приема у врача назначать дату следующего осмотра.

Имеет смысл приходить на прием с заранее подготовленными заметками — например, об общем здоровье больного, изменениях его симптомов или поведения, о побочных эффектах лекарств, вашем собственном здоровье и о том, какая нужна помощь.

Во время приема не бойтесь задавать вопросы, если вы чего-то не поняли или если вам нужно, чтобы врач повторил сказанное ранее. Записывайте всё, что вам сообщили, и тогда после приема вы сможете просматривать эти записи.

Следите за своим собственным физическим и психическим состоянием

Это так же важно, как и здоровье человека, о котором вы заботитесь. Когда вы заняты или устали, ничего не стоит пренебречь своим собственным питанием и забыть о физической активности. И как легко порой игнорировать свои проблемы со здоровьем и не выделять времени на то, чтобы сходить к врачу, когда вам это необходимо!