«Мы говорим с позиции своего пациентского опыта, без посредников в виде врачей». Психоактивист — об уличных шествиях пациентов психиатрических служб, психгорфестах и взаимопомощи

О чем рассказывают на курсе?

Психоактивизм — любая деятельность, направленная на просвещение и дестигматизацию людей с нарушениями ментального здоровья, которая организована самими пациентами. Последняя часть этого определения очень важна. Если какой-нибудь автор пишет, например, статью про пограничное расстройство личности, не имея к нему никакого отношения, — это не психоактивизм, а журналистика или научпоп.

Но если он сам носитель какого-либо диагноза и способен публично об этом рассуждать — этого достаточно, чтобы считать его психоактивистом.

Пациент выступает не в роли объекта исследований, а сам становится актором, пытаясь изменить отношение окружающих людей к теме ментального здоровья.

«Психоактивно» — горизонтальное сообщество. Это значит, что если ты делаешь проекты, подобные проектам участников «Психоактивно», то ты уже являешься его частью. Даже если ты на своей личной страничке поднимаешь темы ментального здоровья, то ты уже можешь считать себя активистом. Но ассоциировать себя с «Психоактивно» или нет — твой выбор. Это не организация и общественное движение, а платформа, представленная в разных социальных сетях. Например, ты хочешь организовать группу поддержки и можешь это сделать, как многие люди, без участия сообщества. А можешь написать нам и спросить, как это делается, — мы объясним и скинем все необходимые материалы.

Пообщавшись с другими активистами, я узнал, что им пишет много ребят — особенно не из Москвы или Санкт-Петербурга, — которые тоже хотели бы заниматься психоактивизмом в своих городах, но не понимают, с чего начать. Как раз для них мы организовали курсы. В мае я подготовил программу. Ее цель — познакомить слушателей с форматами, которыми мы пользуемся.

Уличная акция — формат, с которого всё началось, сегодня постепенно умирает.

В 2018 году основательницы платформы — Саша Старость, Катрин Ненашева — и их единомышленники решили выйти с плакатами на мэдпрайд на Красную площадь 1 мая. Но их быстро задержала полиция, о чем на следующий день написали все СМИ. Подобными акциями и стали знамениты участники «Психоактивно»: с тех пор раз в полгода они проводили мероприятия на тему ментального здоровья.

В 2020 году, например, у Катрин Ненашевой была акция «Поругайся со мной»: она приходила в разные районы Москвы, Санкт-Петербурга и Краснодара и предлагала людям поругаться с ней или обсудить конфликты в семье. Она хотела показать, что о конфликтах и насилии важно и нужно говорить, это не так страшно, как может показаться.

Во время акции в Краснодаре к активистам обратился семнадцатилетний юноша и рассказал, что его отец часто провоцирует семейные ссоры. Конфликты доходят до того, что парню приходилось убегать из дома. А еще он поделился, что подозревает у себя проблемы с ментальным здоровьем. Участники «Психоактивно» помогли ему найти проверенного врача.

Еще одна похожая акция — «Сказать нельзя молчать», где участницы «Психоактивно», в том числе Катрин, беседовали с прохожими на тему суицида, которая сегодня является табуированной. Этими и другими акциями активисты пытаются не бороться с обществом, а вести диалог, отвоевывая небольшие кусочки публичных пространств.

В ближайшее время мы не будем проводить мэдпрайды, разве что в онлайне. Когда ребят задержали на Красной площади, им этого хватило.

Уже два раза проходил «Балконный Первомай» — более безопасный формат: психоактивисты рисовали разные плакаты, вывешивали у себя во дворах, на балконах и в общественных пространствах. С одной стороны, может показаться, что это ерунда: вышли с плакатами какие-то ребята, сфотографировались и думают, что что-то изменилось. Но когда я сам в этом поучаствовал, то понял, что это скорее форма арт-терапии.

Это делается не только для общества — окружающие люди не всегда понимают, что это за странные плакаты: «Нас больше, чем кажется», «Нас нет, но мы есть». У обывателей подобные лозунги вообще могут вызывать страх.

Но когда ты сам участвуешь в этой акции, чувствуешь какое-то раскрепощение. Несколько дней работаешь над идеей — делаешь плакат, придумываешь лозунг. Затем целый день ходишь по городу, делаешь фотографии в разных общественных местах и выкладываешь в соцсети. После этого смотришь назад и думаешь: не так уж и страшно сказать, что у тебя биполярка или что-то еще.

Мы не можем оценить, сколько людей поменяли свои взгляды на проблемы ментального здоровья после «Балконного Первомая». Но сам факт того, что люди с психическим расстройством заявляют о своем существовании открыто, — уже небольшая победа. Потому что ты должен в первую очередь побороть стигму в самом себе, признаться самому себе, что тебе не стыдно быть другим, что ты имеешь право на существование и нет смысла этого скрывать, а наоборот, нужно пытаться как-то принять. Наши офлайновые акции направлены прежде всего на то, чтобы победить страх перед осуждением и привычку делать вид, что тебе хорошо, когда на самом деле не очень.

Кроме того, мы организовываем Mental Cafe и группы поддержки. Mental Cafe — это разговорные клубы. Люди собираются, чтобы поговорить на темы, связанные с ментальным здоровьем. В «Психоактивно» такие встречи проводит Тася Водкина. Это всегда офлайн-мероприятие, где упор делается на живое общение и творчество: можно прийти потусить с друзьями, нарисовать интересный плакат.

Этот и многие другие проекты сопровождаются арт-рефлексией, потому что «Психоактивно» начиналось как движение художников с ментальными особенностями. Многие психоактивисты занимаются творчеством, и это так или иначе отражается на мероприятиях и акциях.

Поучаствовать может любой желающий. Но, как показывает практика, чаще всего эти встречи посещают люди с разными ментальными заболеваниями. Это место, где можно расслабиться и обсудить всё, что тебя волнует, среди тех, кто испытывал схожие трудности.

В группах поддержки обычно более жесткая модерация, и участники высказываются по очереди на обозначенную тему. Mental Cafe — более непринужденный формат.

Еще один хороший формат, особенно для небольших городов, — психгорфест. Это возможность выйти в общественное пространство и заявить о себе. На мероприятие приглашаются спикеры, лекторы, проводятся мастерские или кинопоказы — что угодно. С одной стороны, счастливы люди, которые любят ходить на образовательные мероприятия. С другой — ты сам, потому что рассказываешь о том, что волнует тебя: о проблемах с ментальным здоровьем и о том, почему важно вовремя обращаться к психиатрам, психологам. На психгорфестах можно пообщаться с единомышленниками, позаниматься творчеством.

Трудностей с согласованием и с чиновниками не возникало — мы не делаем ничего противозаконного, да и политических требований не предъявляем, а мероприятия организовываем на дружественных независимых площадках. В Москве это бар «Успех», в Петербурге — «Бертгольд Центр» и «ДК Розы», в Петрозаводске — пространство Agriculture_club, в Самаре — творческий кластер «Дом77».

Как правило, сначала на таких фестивалях психиатры и психотерапевты выступают с просветительскими лекциями, затем проходят арт-перформансы и концерты. В Петербурге партнерами фестиваля выступают инклюзивные мастерские «Простые вещи», небольшие магазины («История одного бренда», «Греча на завтрак», «Нате»).

Иногда к нам приходят разные фуд-активисты (например, «История одной кухни») и организовывают фудшеринг. Количество посетителей подобных фестивалей различается от города к городу. В Петрозаводске в этом году состоялся первый психгорфест, и на всех мероприятиях суммарно побывали около ста человек. Когда выступает какой-нибудь крутой спикер вроде психиатра Виктора Лебедева, приходит толпа — человек 60–70. Перформансы не так популярны. В Москве и Петербурге эти числа больше — плюс-минус сто зрителей на каждое из мероприятий фестиваля. Существуют проекты вроде Science Slam или Дней научного кино — психгорфесты примерно такого же масштаба.

Ну и, конечно, мы ведем в соцсетях блоги на тему ментального здоровья. Даже человеку, который был госпитализирован один раз, скорее всего, будет о чем рассказать, потому что это зачастую шок-контент. А со стороны особо не представляет, что происходит внутри психиатрических лечебниц.

По моим личным наблюдениям, чаще всего в больницу попадают люди, которые доводят себя до такого состояния, что без госпитализации не обойтись. Ты приезжаешь к этому старому серому зданию и думаешь: «Блин, а что там будет? Как в „Пролетая над гнездом кукушки“ или что-то похлеще?» Чаще всего там и правда что-то похожее.

Структура психиатрических больниц в России с советских времен не менялась. Здравствуй, аквариум, где за тобой наблюдают санитары, палаты без дверей, персонал, который хамит, когда не в духе. Специалисты работают за копейки со сложными пациентами, с пациентами в острых состояниях — поэтому они эмоционально выгорают, иногда — становятся грубыми и жестокими. «Санитарка ударила пациента» — обычная история. Я понимаю корни этого поведения, но ни в коем случае его не оправдываю.

Многие подтвердят, что рукоприкладство — привычная практика в больницах; мне, например, рассказывали такое о подростковом отделении больницы им. Скворцова-Степанова в Петербурге. Пожилая санитарка могла отвесить оплеуху или очень грубо трясти мою знакомую, когда ей было плохо и она не могла перестать плакать.

В психиатрической больнице в Апатитах я своими глазами видел, как санитар замахивался, толкал или давал подзатыльник мальчику-инвалиду. У него были очень серьезные задержки в развитии, санитары общались с ним криком и в целом было видно, что они не готовы работать с таким пациентом. С теми, кто мог за себя постоять, санитары себя так не вели. Некоторые врачи могут предвзято относиться к тебе и твоему диагнозу. Год назад я пришел к врачу и пожаловался, что у меня ухудшилось самочувствие. На что получил ответ: «Ну вы же знаете, что у вас такое расстройство, чего вы удивляетесь?» Ни каких-то советов, ни возможного объяснения произошедшего, ни рекомендаций по поводу смены лекарств я не получил.

Мы сейчас стараемся активнее вести соцсети, с недавнего времени у нас появились постоянные рубрики. Теперь мы напоминаем о себе не только акциями или фестивалями, но и постами в сети. Помогают ребята, которые проходят курс психоактивизма. Сейчас мы закончили писать посты просветительского плана на тему тревожных расстройств.

Мы выступаем за научный подход и при создании постов консультируемся со специалистами. Например, Валентина Хорева из Петербурга — это один из самых доброжелательных и открытых врачей, что я встречал. Психиатр Мария Гантман из Москвы, которая в 2018 году помогла нам составить брошюру о правах пациентов и обязанностях врачей при госпитализации. Эта методичка до сих пор распространяется психоактивистами в виде буклетов. Недавно нам стала помогать психотерапевтка Глория Рейн из Санкт-Петербурга. Она часто посещала Mental cafe, потому что ей было интересно беседовать с людьми с разными диагнозами. Сейчас она тоже дает нам рекомендации по освещению разных вопросов, в частности как курировать группу поддержки — недавно у нее была лекция на эту тему.

Первый курс для психоактивистов прошел лучше, чем я думал. Изначально у нас было около восьмидесяти человек из Белоруссии, Украины и России. Но чуть позже люди перестали смотреть лекции в онлайне, так как наступило лето и у всех появились дела, и в основном учащиеся слушали лекции в записи.

В результате мы подготовили много просветительских материалов — например, карточки про помощь близкому человеку в депрессии от участницы из Беларуси. Вроде бы небольшая инициатива, но очень полезная. Плюс мы сделали что-то вроде словарика на тему ментального здоровья и психологии.

Помогли белорусским активистам начать ребрендинг, собрать все свои идеи в одном сообществе и оформить всё это в «Тильде». Появилось больше групп поддержки: даже наше карельское комьюнити вышло из спячки (спасибо моим коллегам, посмотревшим курс до конца). Лиза Иванова из Владимирской области начала создавать группу поддержки. Она же написала две хорошие методички — рекомендации для тех, кто посещает врача впервые и как отличить хорошего врача от плохого. При создании этих материалов Лиза консультировалась с Виктором Лебедевым. Сейчас любой желающий может их скачать. Наше карельское сообщество «Пси-Онего» собирает деньги, чтобы эти материалы распечатать и в виде буклетов раздавать всем желающим или просто оставлять в разных общественных пространствах вроде того же Agriculture_Club.

Наша участница из Краснодара Катерина Столетняя начала регулярно писать посты в социальных сетях. Она берет научные статьи и оформляет их в виде карточек. В соавторстве с Азатом Аюповым она создала гайд для тех, кто боится медикаментозного лечения. Ульяна Савраева из Москвы также адаптирует сложные научные исследования, делая их более понятными для широкой аудитории (например, что такое парасоциальные отношения и в чем их опасность).

Участница из Москвы после прохождения курса решила организовать свой психгорфест на тему предотвращения суицида. А Полина Кускова из Кирова вышла на пикет с плакатом «Стигма не заставит меня молчать». Вот пример проникновения «невидимых людей» в общественное пространство.

По опросам 2019 года, 26% россиян считают, что общество относится со страхом к людям с психическими расстройствами. 18% — с недоверием, 9% — с презрением. В общей сложности, 77% высказываний были негативно окрашены. 38% респондентов придерживались позиции, что больному шизофренией нужно держаться подальше от большинства людей. По исследованиям психологов из РГГУ, 50% россиян не хотели бы жить по соседству с психически нездоровым человеком.

Я сам сталкивался со стигматизацией ментальных расстройств. Когда я вышел из больницы, пара знакомых разорвали со мной связи, некоторые даже не здороваются. Один знакомый распространял слухи, что я теперь неадекватен и со мной опасно общаться.

Конечно, это не так. Другой приятель отрицал, что депрессия в принципе существует. Нужно всего-то взять себя в руки.

У нас нет лидера, в сообществе просто разграничены зоны ответственности. Например, Саша и Катрин отвечают за движуху в Москве, это их поле деятельности, и они делают то, что считают нужным, проводят уличные акции — у них это получается ярко и интересно. Есть петербургское сообщество, где ребята продвигают свою повестку и чаще организовывают что-либо. Я стараюсь развивать движение в Петрозаводске и отвечать за все мероприятия, которые будут происходить в Карелии в течение года — раз я вернулся сейчас в этот город, то буду заниматься активизмом здесь.

Еще один принцип — самоадвокация. Мы делимся информацией с позиции своего пациентского опыта, без посредников в виде врачей.

Мы никогда не даем советы по лечению, разве что иногда рекомендуем внимательно относиться к своему состоянию, вовремя обращаться за помощью, по возможности — просвещать окружающих людей. Мы пациенты, а не эксперты, и не говорим, что мы истина в последней инстанции.

А если даже пишем какую-то просветительскую брошюру, всегда приглашаем консультанта-специалиста, который ответит на все сложные вопросы и даст свои комментарии.

Так получается, что у нас нет какой-то программы или общего плана. Каждый действует в своем поле, и если у нас не возникает никаких противоречий, в принципе, всё работает более-менее слаженно.

Мероприятия проводятся, если у кого-то из активистов есть на это время и силы. Еще один важный момент, почему у нас никогда не получится работы с четко налаженной вертикальной структурой: мы все люди с разными ментальными особенностями. В случае ухудшения состояния участники могут на какое-то время прекратить активность. И если бы у нас была вертикальная организация, в которой всё завязано на одном человеке и у всех строгое количество задач, то ничего бы не получилось.

Активизм как средство самопомощи

Сначала я попал в психиатрическую больницу, а потом в психоактивизм — довольно стандартная схема для этой сферы деятельности.

Около четырех лет я учился в Петрозаводском университете и много работал — занимался разными образовательными проектами для студентов и школьников.

Я ездил по молодежным форумам вроде таких, как «Территория смысла», «Балтийский Артек», у меня было огромное количество выездов за город на мероприятия, которые проводила «Росмолодежь». И чем больше я в них участвовал, тем больше нарастала усталость от токсичной позитивности.

На всех подобных форумах создается образ студентов, у которых всегда всё классно и всё получается, которые работают и танцуют под патриотические песни 24/7 и не устают. А ты смотришь на это со стороны и понимаешь, насколько тебе некомфортно, когда от тебя требуют быть непрерывно позитивным и сверхпродуктивным.

Сначала я выгорел эмоционально, потом стал испытывать проблемы в отношениях с некоторыми людьми. Всё это привело к тому, что я был госпитализирован — это если очень сильно упрощать.

Проблема всё же более комплексная и начала развиваться, когда я учился в восьмом классе, но в школе никто не обращал на это внимания. Моё окружение считало, что если ты жалуешься, что тебе тоскливо, плохо или одиноко, то ты просто ноешь и тебе всего-то надо взять себя в руки. Мне было стыдно жаловаться, а если я не сдерживал эмоций, говорили, что я просто несдержанный, у меня изъяны характера и я не очень хороший человек.

Обратиться к врачу мыслей не было: я сам себя считал не очень нормальным, но не рассматривал это как болезнь. Это типичная история для России в целом: нас не очень-то учат внимательно относиться к своему здоровью, особенно в случае мужчин, особенно в случае ментального здоровья.

Ты же мужик, а значит, всегда должен терпеть, сдерживаться и не ныть. Когда тебе плохо, ты просто сидишь в уголке и тихо плачешь, чтобы никто не заметил и не посмеялся над тобой.

Сначала мне поставили диагноз «депрессия», но я чувствовал, что это не мой диагноз. Ходил по врачам, и затем мне поставили эмоционально-неустойчивое расстройство личности. Вскоре депрессия у меня и правда началась. Потом я попал к частному психотерапевту — он подтвердил мне депрессию, которая продолжается с сентября 2020 года по сей день. Подтвердил диагноз, который называется «пограничное расстройство личности» в английской практике, а в МКБ-10 звучит немного иначе — «эмоционально-неустойчивый пограничный тип личности, импульсивный тип». Частные психиатры и психоактивисты обычно используют аббревиатуру ПРЛ, ссылаясь на DSM-5, и считают, что импульсивный тип — это составляющая пограничного расстройства личности.

В больнице я общался с людьми моего возраста, которые говорили, что ничего особо не знали про ментальные болезни и их диагнозы стали для них настоящим шоком. И мы обсуждали, что нужно больше информировать об этом окружающих. Я как человек предприимчивый решил: действительно, почему бы не организовать какие-нибудь образовательные вечера?

Живет такой стереотип, что, если у тебя психическое расстройство, ты сутками напролет бегаешь неадекватный с топором за людьми. Это, конечно же, не так. При аффективных расстройствах — депрессии, биполярном расстройстве второго типа, тревожных расстройствах — человек зачастую представляет опасность разве что для самого себя.

Пациенты с психическими расстройствами не более склонны к совершению насильственных действий, чем те, у кого таких диагнозов нет. Согласно исследованию, которое выявляло факторы риска насилия среди людей с ментальными заболеваниями, сами расстройства не становятся причиной агрессии. Исключение составила только психопатия.

Среди всех людей с психическими заболеваниями самые опасные — люди с диссоциальным расстройством личности, психопаты, но они никогда не признают, что они больны. При этом чаще всего хейт прилетает, например, к людям с шизофренией — это навеяно стереотипами из массовой культуры.

Существует стигма, связанная с тем, что тему психических расстройств очень долго вытесняли из общественного дискурса. Советской власти не нужны были психически больные люди. Те, кто лечился у психиатра, считались просто ненормальными.

Карательная психиатрия тоже усилила эту стигму.

До сих пор бытует мнение: если ты пойдешь к психиатру, это плохо кончится — поставят на учет. Сейчас учета нет. Это устаревшее юридическое понятие, которое подразумевало, что медицинские учреждения обязаны были отчитываться о всех пациентах с заболеваниями психики. А пациенты, в свою очередь, были обязаны регулярно посещать врача — требует этого их состояние или нет. Сегодня диагноз и сам факт обращения — врачебная тайна, медики не будут отчитываться начальству пациента или в МВД. Есть только наблюдение. В законе о психиатрической помощи от 1993 года прописано, что человек, у которого тяжелые психические расстройства или просто нестабильное состояние, должен периодически посещать психиатра. Потому что в его состоянии необходимо наблюдение врача — например, чтобы установить, как работают лекарства и нужно ли их заменить.

• Консультативная помощь психиатра является добровольной;
• Диспансерное наблюдение — курирование пациентов с тяжелыми диагнозами и симптомами (перенесение психозов с галлюцинациями, бредом, суицидальное поведение, грубые расстройства памяти и интеллекта и т. д.). Таким пациентам назначается график визитов к врачу. Но в отличие от советской системы учета, диспансерное наблюдение со временем можно снять. Согласно закону о психиатрической помощи, диспансерное наблюдение не может являться основанием для лишения каких-либо прав и свобод;
• Амбулаторное принудительное наблюдение и лечение назначается только решением суда, если из-за болезни человек совершает преступление.

Я попал в больницу в конце 2019 года, а вышел в начале 2020 года, проведя «незабываемый» Новый год в карельской психиатрической больнице. Вместо оливье — кефир с пряником, отбой в 22:00, а утром 1 января в соседней палате умерла бабушка. Это было грустным переживанием.

Мы хотели создать группу поддержки, провести фестиваль — я к тому времени уже договорился с «Психоактивно». Вскоре начался коронавирус, и все наши планы были разрушены.

Осенью 2020 года я поступил в магистратуру в Санкт-Петербурге и словил депрессию, из которой с переменным успехом пытаюсь выбраться по сей день. В принципе, это был положительный опыт: я немного переоценил собственные приоритеты и понял, что мне надоело возиться в песочнице студенческого активизма. Захотелось заняться чем-то действительно полезным и близким собственному опыту. Так в начале 2021 года я пришел в «Психоактивно».

Нельзя говорить, что есть какой-то универсальный опыт. Но лично мне активизм помогает бороться с чувством одиночества и бессмысленности. Иногда периодически посещают мысли, что меня все бросили, я никому не нужен, а жизнь ничего не стоит. А потом мне пишет кто-то из «Психоактивно» или другого объединения, и я осознаю, что другие еще нуждаются во мне.

Я понимаю, что это гнилая стратегия. Но мне психотерапевтка пока так и не объяснила, что такое любовь к себе. Психоактивизм — одна из поддерживающих вещей, которая помогает мне бороться с чувством внутреннего опустошения. Это мой личный опыт, у других психоактивистов могут быть свои причины. Я в этом плане немного эгоистичен: для меня важен сам факт этой движухи, и уже потом я начинаю осознавать, что это приносит кому-то пользу, удовлетворение и радость в жизни, а моя жизнь не такая уж пустая и бессмысленная. Но для других психоактивистов, допустим, в первую очередь важно защищать свои права, потому что они столкнулись с некорректным обращением со стороны врачей, для кого-то важно налаживать отношения с родственниками и объяснять, что проблемы с ментальным здоровьем — реальность, а не выдумки.

Попасть в психоактивизм проще, чем кажется. Всё что нужно — понять, зачем вам это необходимо и на какую активность вам хватит внутреннего ресурса. А мы со своей стороны можем поделиться опытом и наработками.

---

Телеграм-бот Сергея Другова о ментальном здоровье для тех, кому нужна помощь в общении на тему психического расстройства с близкими людьми и коллегами по работе.

На сайте платформы «Психоактивно» собраны все полезные материалы и лекции об активизме — поддержать развитие проекта можно во «ВКонтакте».